Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares – ONERO
ONERO va a realizar un WEBINAR que se llevará a cabo el próximo día 8 de abril de 2021 a las 18:30 horas.En el marco de las enfermedades raras que afectan a la visión, trataremos con los siguientes profesionales:
– Dr. Manuel Posada
– Dra. Gema Esteban
– Dr. José Carlos Pastor
– Dra. Gemma MarfannyCon los cuatro expertos trataremos estas cuestiones:
– La importancia de un registro nacional de pacientes.
– Aplicación de datos que proporciona un registro.
– Casos reales de estudios y terapias tras un registro.
Día Mundial de la Visión: La Baja Visión Existe
Hoy, en el Día Mundial de la Visión, desde la Asociación Retina Madrid queremos destacar la importancia de visibilizar la baja visión. La visión no es un concepto que se mida en términos absolutos, no se reduce a «ver» o «no ver», si no que existen condiciones intermedias, lo que conforma la baja visión y afecta de diversas maneras a quienes la padecen. Es fundamental que estas realidades sean comprendidas para que las personas con distrofias hereditarias de retina puedan recibir el apoyo adecuado y vivir de manera plena.