Fuente: FEDER

Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra el apoyo unánime del Congreso de los Diputados la Proposición de Ley impulsada por el Grupo Parlamentario Popular relativa a la modificación del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, ampliándola a hijos a cargo más allá de la mayoría de edad.

La proposición solicita la ampliación de dicha prestación más allá de la mayoría de edad, una iniciativa que FEDER comparte y por la que viene trabajando en los últimos años en tanto en cuanto si bien la mayoría de las enfermedades raras aparecen durante la infancia, muchas de ellas son crónicas y degenerativas. A ello se une el impacto de las enfermedades raras en toda la familia. De hecho, sólo en términos económicos, más del 20% de los ingresos anuales de las familias suelen destinarse al abordaje de la enfermedad.

En el caso de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, ampliándola a hijos a cargo más allá de la mayoría de edad, se produce la pérdida de subsidio llega cuando los hijos cumplen los 18 años. FEDER y las familias afectadas llevan años buscado garantizar que «si persiste la situación que originó el reconocimiento de la prestación, ésta pueda tener continuidad más allá de la mayoría de edad, ya que es precisamente en esa edad cuando puede ser más necesario el subsidio para sus padres los cuales han de hacer frente a los cuidados de un hijo con una enfermedad degenerativa» subraya Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.

El portavoz de Trabajo del Grupo Popular, Diego Movellán que ha defendido la PNL, subrayó que “algunas instituciones ya se han pronunciado; como el Parlamento de Canarias, que aprobó por unanimidad una propuesta del PP en este sentido” a la par que recordó que “en noviembre del año pasado se aprobó una PNL del PP en el Senado por unanimidad que pretende ampliar la acción protectora contra las enfermedades raras, ampliando su cobertura a la fase de ensayos clínicos y tratamientos de investigación, dado que ahora está limitado a las hospitalizaciones y los tratamientos continuados”.

Inversión de la economía familiar en el abordaje de la enfermedad

Esta prestación viene a cubrir la pérdida de ingresos que sufren los padres al tener que reducir su jornada laboral para atender a los cuidados directos, continuos y permanentes que requieren la enfermedad grave de sus hijos menores.

Una ayuda que, en el caso de las enfermedades raras, es fundamental para frenar el impacto de la enfermedad ya que:

– el 44% de ellas tienen que invertir parte de la economía familiar para pagar medicamentos,

– pero también para cubrir fisioterapia (35%),

– tratamientos médicos (34%),

– transporte (28%) y

– productos de ortopedia (27%).

A ello se une además que la actual situación derivada de la crisis de la COVID-19 ha puesto en riesgo la economía familiar de muchos hogares, una situación especialmente preocupante para quienes conviven con enfermedades poco frecuentes.