La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

Día Internacional de las Personas Sordociegas

La Federación de Asociaciones de Personas Sordociegas de España (FASOCIDE), la Fundación ONCE para la Atención a Personas con Sordoceguera (FOAPS) y la Asociación de Familias de Personas con Sordoceguera(APASCIDE) celebran, un año más, de manera conjunta, el Día Internacional de las Personas Sordociegas, siendo el 27 de junio de 2021.
 
Este año, dado el riesgo de contagio, se celebrará una jornada de forma virtual el próximo viernes 25 de junio a partir de las 11:00h (hora peninsular), podrá seguirse a través del canal de YouTube de FASOCIDE en el siguiente enlace: https://www.youtube.com/fasocide
 
Se centrará en la vivencia, las necesidades y las reivindicaciones de las personas Sordociegas en relación a la pandemia.
 
Contará con la intervención de 6 personas Sordociegas que compartirán su experiencia personal desde el punto de vista de perfiles como jóvenes, mayores, mujeres, estudiantes, trabajadores, o personas en residencia.
 
Imelda Fernández, vicepresidenta de servicios sociales y participación de ONCE se encargará de la apertura del evento y la clausura correrá a cargo del director general de derechos de las personas con discapacidad, del ministerio de derechos sociales y agenda 2030, Jesús Martín.
 
Si quieres conocer más información, accede a través del siguiente enlace: Acción Visión España

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Campaña de turrones 2024

En 2024 regresa la campaña “Turrón solidario” a favor de Retina Madrid. La Navidad está a la vuelta de la esquina y ¿qué te parece adquirir los turrones en tu Asociación? mucho mejor ¿verdad? Además de disfrutar del producto estrella en navidad, aportamos una donación a nuestra Asociación Retina Madrid.

Estos turrones son artesanales procedentes de una pequeña empresa situada en la ciudad de Jijona, Alicante (Turrones y Mazapanes. Bernabeu). El lote estará compuesto por tres pastillas de turrón: Jijona (300 gr.), yema tostada (300 gr.) y chocolate con trufa (200 gr.)

Manejo de las reacciones emocionales al comunicar diagnósticos visuales graves

Un momento especialmente significativo para los pacientes de enfermedades graves oftalmológicas es el de la comunicación del diagnostico o verificación del avance de la enfermedad. La manera de recibir la información por parte del paciente tiene un impacto significativo en el afectado, sus familiares y su comportamiento, pudiendo en algunos casos reaccionar de manera muy emotiva en la consulta oftalmológica o en los momentos posteriores.

La FDA concede la designación de medicamento huérfano a la terapia para rp11 de PYC Therapeutics.

PYC Therapeutics (ASX:PYC) es una empresa de biotecnología en fase clínica que crea terapias de precisión para pacientes con enfermedades genéticas y sin opciones de tratamiento disponible. Uno de los activos de la compañía es un candidato a fármaco de primera clase en la actualidad que progresa a través de múltiples ensayos clínicos simultáneos en pacientes con esta enfermedad visual llamada Retinosis Pigmentaria tipo 11 (RP11).

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