La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

El Wizink Center de Madrid contará con voluntarios de Fundación ONCE

Fuente: ONCE

Fundación ONCE pondrá voluntarios en los eventos del WiZink Center de Madrid para potenciar la asistencia a las personas con discapacidad que quieran disfrutar de ellos, para que puedan hacerlo con mayor comodidad y autonomía. Así lo recoge el convenio de colaboración suscrito por la entidad social e Impulsa Eventos e Instalaciones, la empresa que gestiona y explota el pabellón multiusos madrileño.

El pasado 2 de marzo tuvo lugar la primera reunión entre las entidades para la puesta en marcha del convenio, suscrito previamente por José Luis Martínez Donoso, director general de Fundación ONCE, y Francisco Javier Bartrolí, presidente de Impulsa. La reunión estuvo presidida por el propio Martínez Donoso y Manuel Saucedo, consejero delegado de Impulsa. En ella, ambos coincidieron en señalar la importancia de que entidades sociales y empresas privadas pongan los medios para facilitar el acceso de las personas con discapacidad al ocio y a la cultura.

En este sentido, el convenio señala que las partes colaborarán en las iniciativas y actividades relacionadas con el voluntariado que acuerden y que priorizarán la promoción y difusión de acciones solidarias “por parte de personas con discapacidad, en su calidad de personas voluntarias o beneficiarias de programas de voluntariado”, como ya hace Fundación ONCE.

Así, la entidad dispone de un plan de voluntariado cuyo modelo se basa en la participación e implicación de todos los agentes (familias, sociedad, empresas, entidades del tercer sector, etc.) y que, bajo los principios de solidaridad, igualdad y no discriminación, tiene como objetivo prioritario la Inclusión del ciudadano con discapacidad.

Partiendo de esta base, Impulsa se compromete a crear una bolsa de solicitud de voluntariado para cubrir necesidades puntuales por parte de voluntarios de Fundación ONCE, con el fin de que las personas con discapacidad que participen en los eventos que tengan lugar en el WiZink Center puedan inscribirse en ella.

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Día Mundial de la Visión: La Baja Visión Existe

Hoy, en el Día Mundial de la Visión, desde la Asociación Retina Madrid queremos destacar la importancia de visibilizar la baja visión. La visión no es un concepto que se mida en términos absolutos, no se reduce a «ver» o «no ver», si no que existen condiciones intermedias, lo que conforma la baja visión y afecta de diversas maneras a quienes la padecen. Es fundamental que estas realidades sean comprendidas para que las personas con distrofias hereditarias de retina puedan recibir el apoyo adecuado y vivir de manera plena.

¡NO TE PIERDAS ESTE JUEVES LA SESIÓN ONLINE DEL DÍA MUNDIAL DE LA VISIÓN!

Un año más, con motivo del Día Mundial de la Visión que se celebra el segundo jueves de octubre, la Fundación SEO ha vuelto a organizar un encuentro online con diferentes asociaciones de pacientes con problemas de visión para debatir y profundizar en el conocimiento de dichas enfermedades y abordar futuros retos.

La innovadora tecnología incorporada en la terapia génica de Nanoscope ofrece esperanzas para restaurar la visión en discapacidad visual de causa genética.

La empresa estadounidense de biotecnología Nanoscope Therapeutics Inc. ha adquirido una licencia para la tecnología CatCh de Max Planck Innovation, la organización de transferencia de tecnología de la Sociedad Max Planck. Basada en los resultados de la investigación del Instituto Max Planck de Biofísica y el trabajo pionero del Prof. Ernst Bamberg en el campo de la optogenética, esta tecnología patentada mejora la sensibilidad a la luz de una opsina multicaracterística (MCO-010, un complejo de fusión de tres proteínas que incluye CatCh) desarrollada por Nanoscope como terapia génica para restaurar la visión en pacientes que sufren discapacidades visuales causadas genéticamente. La innovadora plataforma MCO de Nanoscope es el primer enfoque optogenético que combina múltiples componentes sensibles a la luz, cuya suma produce una proteína de fusión que es sensible a todo el espectro visible a niveles de luz ambiental con una cinética rápida. Nanoscope ya ha completado con éxito varios estudios clínicos sobre MCO-010 para las dos principales enfermedades degenerativas hereditarias de la retina: la retinosis pigmentaria (RP) y la enfermedad de Stargardt. La compañía ahora planea buscar la aprobación de la terapia y expandirse a indicaciones terapéuticas amplias.

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