La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria el 26 de septiembre de 2021

Fuente ARM

Como bien sabéis, el próximo domingo día 26 de septiembre de 2021 es el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria (RP).

La RP es una patología visual, considerada enfermedad poco frecuente cuya progresión degenera en Baja Visión y/o Ceguera Legal.

En torno a este día tan importante para la Asociación Retina Madrid y la Fundación Retina España, queremos compartir nuestro cartel divulgativo con todos vosotros.

En el, os presentamos nuestra entidad con los proyectos que tenemos al servicio de las personas afectadas y de sus familias, así como la importancia de estar inscrito en el Registro de Pacientes de Enfermedades Raras del Instituto de la Salud Carlos III y las diferentes páginas web acreditadas donde podéis buscar de manera segura los diferentes estudios que se están llevando a cabo sobre la enfermedad tanto en el ámbito nacional como internacional.

Para nosotros es muy importante la difusión, por lo que agradeceríamos que compartas esta información en tus redes sociales con la finalidad de que, cada día, estas patologías sean más conocidas a nivel social.

Lo más reciente:

Campaña de turrones 2024

En 2024 regresa la campaña “Turrón solidario” a favor de Retina Madrid. La Navidad está a la vuelta de la esquina y ¿qué te parece adquirir los turrones en tu Asociación? mucho mejor ¿verdad? Además de disfrutar del producto estrella en navidad, aportamos una donación a nuestra Asociación Retina Madrid.

Estos turrones son artesanales procedentes de una pequeña empresa situada en la ciudad de Jijona, Alicante (Turrones y Mazapanes. Bernabeu). El lote estará compuesto por tres pastillas de turrón: Jijona (300 gr.), yema tostada (300 gr.) y chocolate con trufa (200 gr.)

Manejo de las reacciones emocionales al comunicar diagnósticos visuales graves

Un momento especialmente significativo para los pacientes de enfermedades graves oftalmológicas es el de la comunicación del diagnostico o verificación del avance de la enfermedad. La manera de recibir la información por parte del paciente tiene un impacto significativo en el afectado, sus familiares y su comportamiento, pudiendo en algunos casos reaccionar de manera muy emotiva en la consulta oftalmológica o en los momentos posteriores.

La FDA concede la designación de medicamento huérfano a la terapia para rp11 de PYC Therapeutics.

PYC Therapeutics (ASX:PYC) es una empresa de biotecnología en fase clínica que crea terapias de precisión para pacientes con enfermedades genéticas y sin opciones de tratamiento disponible. Uno de los activos de la compañía es un candidato a fármaco de primera clase en la actualidad que progresa a través de múltiples ensayos clínicos simultáneos en pacientes con esta enfermedad visual llamada Retinosis Pigmentaria tipo 11 (RP11).

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