La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

ESTUDIO INVESTIGACIÓN SENSIBILIDAD AL DOLOR PERSONAS CIEGAS O CON DEFICIENCIAS VISUALES

Desde la ONCE nos piden la colaboración cumplimentando esta encuesta http://app.dolorinfantil.urv.cat/survey/index.php/574375?lang=es  , que tiene como finalidad colaborar con la Cátedra de Dolor Infantil de la Universidad Rovira i Virgili, desde donde se están dedicando al estudio y tratamiento de las personas con dolor crónico.

La investigación ha demostrado, que las personas ciegas, o con déficits visuales, tienen mayor sensibilidad al dolor, y se muestran más vigilantes a los estímulos dolorosos. La investigación también ha demostrado que la hipersensibilidad y la hipervigilancia son factores de riesgo del dolor crónico.

Aun así, hay muy pocas investigaciones específicas que se preocupen por los problemas que ocasiona el dolor crónico en las personas con déficits visuales, y muchísimas menos que evalúen cuáles son los tratamientos más adecuados, o incluso desarrollen tratamientos adaptados a las necesidades que esta población puede tener.

Es por ello por lo que, desde la Cátedra de Dolor Infantil de la URV, en colaboración con profesionales sanitarios y personas ciegas, están impulsando este proyecto para el cual es esencial que podamos aportar datos que permitan resolver las preguntas siguientes: ¿Cuáles son los problemas más habituales de dolor? y ¿Qué necesidades de tratamiento tienen las personas ciegas o con déficits visuales? El objetivo es desarrollar tratamientos mejores, incluso soportados por aplicaciones móviles, con los que mejorar la calidad de vida de las personas ciegas o con déficits visuales que además sufren por problemas de dolor.

Anímate a colaborar.

Lo más reciente:

XXV JORNADAS PREMIOS FUNFALUCE 2023

El pasado 1 de diciembre, la Asociación Retina Madrid, como miembro de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria en España (FARPE), participó en las XXV Jornadas de los Premios FUNDALUCE 2023. La Asociación Retina Madrid y la Fundación Retina España, apoyan como cada año la investigación en distrofias hereditarias de retina, colaborando económicamente en este proyecto que contribuye al impulso de la investigación y desarrollo de terapias innovadoras. Este compromiso financiero forma parte de nuestra labor continua por garantizar que los recursos necesarios lleguen a los investigadores que abordan estas enfermedades poco frecuentes.

WEBINAR Estrategias para conocer mejor las enfermedades raras oculares

Otra fecha importante para apuntar en la agenda es el 20 de diciembre de 2023 a las 19:00h, ONERO esta preparando un Webinar para despedir el año con todos vosotros: Estrategias para conocer mejor las enfermedades raras oculares.
Para ello contaremos con ponentes de primer nivel que nos explicarán como interpretar un informe oftalmológico, un estudio molecular y en que consiste un ensayo clínico. Además, hablaremos de la nueva nomenclatura que se usa en las enfermedades genéticas.

Día internacional de las Personas con Discapacidad

El 3 de diciembre es el Día Internacional de las Personas con Discapacidad: Promoviendo la Inclusión y la Igualdad.

Tanto desde Asociación Retina Madrid como desde Fundación Retina España nos unimos a la conmemoración de esta fecha tan significativa.

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