La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

Farpe y Fundaluce lanzan su primer Webinar

El próximo 17 de junio, la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España, y su Fundación Lucha Contra la Ceguera, presentan:

Nuevas terapias, Cómo Prepararnos

Las ponencias empezarán a las 10:30, y terminarán a las 12:30.  A continuación, adjuntamos el enlace de acceso al webinar a través de la plataforma Zoom: https://zoom.us/j/94625668885

El programa será el siguiente:

  • Presentación: Dra. Carmen Ayuso (Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, Madrid)
  • Introducción y Moderación: Dra. Rosa Coco (Instituto Universitario de Oftalmobiología Aplicada (IOBA), Universidad de Valladolid)
  • “La importancia del estudio genético. Introducción a los distintos tipos de Terapia Génica” Dr. José María Millán (Hospital la Fe, Valencia)
  • “Experiencia en ensayos clínicos en DHR: Enfermedad de Stargardt” Dra. García Sandoval (Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, Madrid)
  • “Tratamiento con Luxturna” Dr. Jaume Català-Mora (Hospital Sant Joan de Deu, Barcelona)
  • Conclusiones y Cierre: Dña. Almudena Amaya (Presidenta de FARPE y FUNDALUCE)

 

El acto no requiere inscripción, simplemente accede al enlace proporcionado previamente el día 17 de junio a las 10:30 horas.

Se podrán lanzar preguntas a los ponentes vía Zoom, en el apartado de “Preguntas y Respuestas”

¡¡Os esperamos!!

Lo más reciente:

XXV JORNADAS PREMIOS FUNFALUCE 2023

El pasado 1 de diciembre, la Asociación Retina Madrid, como miembro de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria en España (FARPE), participó en las XXV Jornadas de los Premios FUNDALUCE 2023. La Asociación Retina Madrid y la Fundación Retina España, apoyan como cada año la investigación en distrofias hereditarias de retina, colaborando económicamente en este proyecto que contribuye al impulso de la investigación y desarrollo de terapias innovadoras. Este compromiso financiero forma parte de nuestra labor continua por garantizar que los recursos necesarios lleguen a los investigadores que abordan estas enfermedades poco frecuentes.

WEBINAR Estrategias para conocer mejor las enfermedades raras oculares

Otra fecha importante para apuntar en la agenda es el 20 de diciembre de 2023 a las 19:00h, ONERO esta preparando un Webinar para despedir el año con todos vosotros: Estrategias para conocer mejor las enfermedades raras oculares.
Para ello contaremos con ponentes de primer nivel que nos explicarán como interpretar un informe oftalmológico, un estudio molecular y en que consiste un ensayo clínico. Además, hablaremos de la nueva nomenclatura que se usa en las enfermedades genéticas.

Día internacional de las Personas con Discapacidad

El 3 de diciembre es el Día Internacional de las Personas con Discapacidad: Promoviendo la Inclusión y la Igualdad.

Tanto desde Asociación Retina Madrid como desde Fundación Retina España nos unimos a la conmemoración de esta fecha tan significativa.

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