La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

FEDER – CuadERno de investigación. Medicamentos Huérfanos

Fuente: FEDER

Desde FEDER publican un tercer cuadERno de Investigación, en esta ocasión sobre medicamentos huérfanos, que son aquellos destinados a las enfermedades raras. En este número explican qué son, cuáles son las dificultades a las que se enfrentan las investigaciones en medicamentos huérfanos, y el proceso que sigue un medicamento desde su designación y autorización en Europa hasta que está accesible en España. 

Todo ello con un lenguaje sencillo y acompañado de gráficas que facilitan su comprensión 

También se ofrecen datos actualizados sobre el acceso y financiación de estos medicamentos en España y los plazos administrativos que ello conlleva. 

Desde FEDER y su Fundación saben la importancia que tiene que los pacientes y sus familias conozcan mejor el complejo itinerario que sigue un medicamento desde la fase de investigación hasta que llega al usuario final. Y porque actualmente solo un 10% de las enfermedades raras cuentan con un tratamiento específico, es necesario que sigamos impulsando la investigación, cuyo objetivo final es el de poner a disposición de los enfermos un tratamiento que cure, total o parcialmente, su patología. 

En esta nueva publicación siguen contando con la colaboración de personas expertas y del CIBERER. 

Está disponible en el siguiente enlace: 

Lo más reciente:

Jornada «Conocer más sobre la situación actual de las ER en España»

El próximo martes, 23 de abril, se celebra una jornada junto a la Fundación Ramón Areces y el CIBERER para Conocer más sobre la situación actual de las ER en España.

La jornada tiene como objetivo desentrañar, con la ayuda y la colaboración de diferentes entidades, las complejidades asociadas al diagnóstico, el tratamiento y la gestión de los pacientes con enfermedades raras dentro de España. Identificar retos, oportunidades y las consecuencias de estos, será la tarea a desempeñar de los expertos invitados.

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