La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

FEDER – CuadERno de investigación. Medicamentos Huérfanos

Fuente: FEDER

Desde FEDER publican un tercer cuadERno de Investigación, en esta ocasión sobre medicamentos huérfanos, que son aquellos destinados a las enfermedades raras. En este número explican qué son, cuáles son las dificultades a las que se enfrentan las investigaciones en medicamentos huérfanos, y el proceso que sigue un medicamento desde su designación y autorización en Europa hasta que está accesible en España. 

Todo ello con un lenguaje sencillo y acompañado de gráficas que facilitan su comprensión 

También se ofrecen datos actualizados sobre el acceso y financiación de estos medicamentos en España y los plazos administrativos que ello conlleva. 

Desde FEDER y su Fundación saben la importancia que tiene que los pacientes y sus familias conozcan mejor el complejo itinerario que sigue un medicamento desde la fase de investigación hasta que llega al usuario final. Y porque actualmente solo un 10% de las enfermedades raras cuentan con un tratamiento específico, es necesario que sigamos impulsando la investigación, cuyo objetivo final es el de poner a disposición de los enfermos un tratamiento que cure, total o parcialmente, su patología. 

En esta nueva publicación siguen contando con la colaboración de personas expertas y del CIBERER. 

Está disponible en el siguiente enlace: 

Lo más reciente:

Visita a la Fundación Jiménez Díaz

Hoy día 20 de septiembre de 2023, la Asociación Retina Madrid (ARM), ha hecho una visita a la prestigiosa Fundación Jiménez Díaz en Madrid con el objetivo de llevar información y recursos a pacientes que luchan contra estas enfermedades oftalmológicas.

VIAJE A PRIEGO (CUENCA)

VIAJE A PRIEGO (CUENCA)
El sábado 7 de octubre viajamos a Priego para encontrarnos con nuestros amigos/as, que en tantas ocasiones nos han visitado en las jornadas anuales de convivencia.
Para más información puedes contactar con nosotros. Tel. 915 216 084 / 615 362 357.

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