La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

FEDER – CuadERnos de investigación

Más de un 70% de las enfermedades raras son de origen genético. ¿pero…sabemos que significa esto? ¿Cuántas veces hemos querido entender por qué se producen las enfermedades que nos afectan?
Con el propósito de que los pacientes y sus familias entiendan el significado de los conceptos biomédicos que manejan con frecuencia y, de ese modo, comprendan mejor sus patologías y otros aspectos del campo de la ciencia y la investigación nacen los cuadERnos de investigación.

Desde FEDER y su Fundación emprenden esta nueva iniciativa con mucha ilusión. Se trata de unas publicaciones periódicas con una redacción sencilla, apoyada en imágenes explicativas y accesible para las personas con déficit visual.

Este mes de octubre arrancan con el cuadERno de Investigación sobre Genes, en donde se explica, entre otros, qué es el material genético, donde reside, cómo funciona, qué es una mutación y qué son las proteínas.
Estas publicaciones cuentan con la colaboración de personas expertas y del CIBERER.

Para acceder a este primer cuaderno pincha aquí:

https://enfermedades-raras.org/images/CuadERnos_de_investigacin_Genes_web.pdf

Los próximos números serán los siguientes:
➢ cuadERno de investigación. Investigación en Medicamentos
➢ cuadERno de investigación Medicamentos huérfanos
➢ cuadERnos de investigación. Terapias avanzadas

Lo más reciente:

Las enfermedades raras acaparan el 23% de los ensayos clínicos realizados en España en 2023, según el último informe de AELMHU

Desde la Asociación Retina Madrid nos hacemos eco de la noticia que ha publicado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), acerca de un estudio de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), en su informe anual destacan que cerca de una cuarta parte de los ensayos clínicos realizados en España en 2023 se centraron en enfermedades raras, a pesar de haberse registrado un descenso de dos puntos respecto al 25% que representaron el año anterior.

Conferencia de la Sociedad Española de Especialistas de Baja Visión «De la Lupa a la Inteligencia Artificial»

El pasado viernes 17 de mayo, miembros de la Asociación Retina Madrid asistimos a una conferencia organizada por la Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión (SEEBV), titulada «De la Lupa a la Inteligencia Artificial». En este evento, se presentaron diferentes avances en inteligencia artificial aplicados al ámbito de la baja visión, con el objetivo de fomentar la autonomía personal de los pacientes.

COLABORACIÓN CON ÓPTICA DELGADO ESPINOSA

La óptica Opticalia Delgado Espinosa y la Asociación Retina Madrid hemos colaborado en la organización de dos charlas informativas dirigidas a personas afectadas por distrofias hereditarias de la retina.

Estas sesiones, llevadas a cabo el 23 de abril y el 7 de mayo en el centro de Opticalia.

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