La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

FEDER – CuadERnos de investigación

Más de un 70% de las enfermedades raras son de origen genético. ¿pero…sabemos que significa esto? ¿Cuántas veces hemos querido entender por qué se producen las enfermedades que nos afectan?
Con el propósito de que los pacientes y sus familias entiendan el significado de los conceptos biomédicos que manejan con frecuencia y, de ese modo, comprendan mejor sus patologías y otros aspectos del campo de la ciencia y la investigación nacen los cuadERnos de investigación.

Desde FEDER y su Fundación emprenden esta nueva iniciativa con mucha ilusión. Se trata de unas publicaciones periódicas con una redacción sencilla, apoyada en imágenes explicativas y accesible para las personas con déficit visual.

Este mes de octubre arrancan con el cuadERno de Investigación sobre Genes, en donde se explica, entre otros, qué es el material genético, donde reside, cómo funciona, qué es una mutación y qué son las proteínas.
Estas publicaciones cuentan con la colaboración de personas expertas y del CIBERER.

Para acceder a este primer cuaderno pincha aquí:

https://enfermedades-raras.org/images/CuadERnos_de_investigacin_Genes_web.pdf

Los próximos números serán los siguientes:
➢ cuadERno de investigación. Investigación en Medicamentos
➢ cuadERno de investigación Medicamentos huérfanos
➢ cuadERnos de investigación. Terapias avanzadas

Lo más reciente:

XXV JORNADAS PREMIOS FUNFALUCE 2023

El pasado 1 de diciembre, la Asociación Retina Madrid, como miembro de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria en España (FARPE), participó en las XXV Jornadas de los Premios FUNDALUCE 2023. La Asociación Retina Madrid y la Fundación Retina España, apoyan como cada año la investigación en distrofias hereditarias de retina, colaborando económicamente en este proyecto que contribuye al impulso de la investigación y desarrollo de terapias innovadoras. Este compromiso financiero forma parte de nuestra labor continua por garantizar que los recursos necesarios lleguen a los investigadores que abordan estas enfermedades poco frecuentes.

WEBINAR Estrategias para conocer mejor las enfermedades raras oculares

Otra fecha importante para apuntar en la agenda es el 20 de diciembre de 2023 a las 19:00h, ONERO esta preparando un Webinar para despedir el año con todos vosotros: Estrategias para conocer mejor las enfermedades raras oculares.
Para ello contaremos con ponentes de primer nivel que nos explicarán como interpretar un informe oftalmológico, un estudio molecular y en que consiste un ensayo clínico. Además, hablaremos de la nueva nomenclatura que se usa en las enfermedades genéticas.

Día internacional de las Personas con Discapacidad

El 3 de diciembre es el Día Internacional de las Personas con Discapacidad: Promoviendo la Inclusión y la Igualdad.

Tanto desde Asociación Retina Madrid como desde Fundación Retina España nos unimos a la conmemoración de esta fecha tan significativa.

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