La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

FEDER – CuadERnos de investigación

Más de un 70% de las enfermedades raras son de origen genético. ¿pero…sabemos que significa esto? ¿Cuántas veces hemos querido entender por qué se producen las enfermedades que nos afectan?
Con el propósito de que los pacientes y sus familias entiendan el significado de los conceptos biomédicos que manejan con frecuencia y, de ese modo, comprendan mejor sus patologías y otros aspectos del campo de la ciencia y la investigación nacen los cuadERnos de investigación.

Desde FEDER y su Fundación emprenden esta nueva iniciativa con mucha ilusión. Se trata de unas publicaciones periódicas con una redacción sencilla, apoyada en imágenes explicativas y accesible para las personas con déficit visual.

Este mes de octubre arrancan con el cuadERno de Investigación sobre Genes, en donde se explica, entre otros, qué es el material genético, donde reside, cómo funciona, qué es una mutación y qué son las proteínas.
Estas publicaciones cuentan con la colaboración de personas expertas y del CIBERER.

Para acceder a este primer cuaderno pincha aquí:

https://enfermedades-raras.org/images/CuadERnos_de_investigacin_Genes_web.pdf

Los próximos números serán los siguientes:
➢ cuadERno de investigación. Investigación en Medicamentos
➢ cuadERno de investigación Medicamentos huérfanos
➢ cuadERnos de investigación. Terapias avanzadas

Lo más reciente:

Centenario Congreso SEO (Sociedad Española de Oftalmología)

La Asociación Retina Madrid estará presente en el 100º Congreso de la Sociedad Española de Oftalmología que se celebrará en IFEMA Madrid los días 25, 26 y 27 de septiembre.
Se trata de uno de los eventos más importantes de España en oftalmología que reúne a los mejores profesionales y donde se comparten conocimientos y experiencias en los numerosos cursos profesionales que se desarrollan en este congreso.
Está previsto que pasen por el congreso más de 2.200 personas de toda España.
La función de la Asociación Retina Madrid será dar a conocer nuestra entidad entre los oftalmólogos de las diferentes clínicas públicas y privadas con un doble objetivo: que puedan informar a sus pacientes de nuestra existencia y que podamos estrechar lazos para colaboraciones futuras.

Estudio descriptivo de enfermedades raras visuales en España

La Asociación Retina Murcia presenta el próximo lunes 16 de septiembre a las 10:00 de la mañana en el Real casino de Murcia el estudio descriptivo de enfermedades raras visuales en España (EDERVE). El acto contara con la asistencia de los consejeros de salud y política social de la Región de Murcia, Conchita Ruiz y Juan José Pedreño.

Cupón del sorteo de la ONCE Día de la retina

Con motivo del día internacional de la retina, el próximo 29 de septiembre la ONCE dedicará el cupón de ese día a la fundación FUNDALUCE, entidad de la federación FARPE a la que pertenecemos. La venta del mismo se realizará desde el 23 de septiembre y hasta el mismo día 29.

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