La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

Feder: nuevo cuaderno de investigación.

Fuente: FEDER 

¿Conoces cómo se inicia el estudio de un medicamento? ¿y qué proceso sigue hasta que éste está disponible para los pacientes? ¿de qué manera los pacientes pueden participar en un ensayo clínico? ¿Y qué diferencias existen en los ensayos clínicos dirigidos a tratar una enfermedad rara de los demás?
Todo esto y mucho más te lo cuentan en el nuevo cuadERno de Investigación: investigación en
nuevos medicamentos que ya está disponible en el siguiente enlace:

https://enfermedadesraras.org/images/cuadERno_Invest_medicamentos_Accesible.pdf

En el mundo hay más de 6.000 enfermedades raras y se estima que entre el 3,5 y el 5,9% de su población estaría afectada por una enfermedad minoritaria. Aunque todavía solo un 20% de estas patologías está siendo investigada, este porcentaje está aumentando progresivamente a medida que se va consiguiendo incentivar la investigación en medicamentos huérfanos.
Desde FEDER y su Fundación son muy conscientes de que la investigación es la esperanza de muchas personas y quieren dar a conocer la ruta que sigue un medicamento desde su origen hasta el paciente. Esta información se complementará con la próxima publicación del cuadERno de Investigación en medicamentos huérfanos.
En esta nueva publicación seguimos contando con la colaboración de personas expertas y del CIBERER.

Lo más reciente:

Jornada «Conocer más sobre la situación actual de las ER en España»

El próximo martes, 23 de abril, se celebra una jornada junto a la Fundación Ramón Areces y el CIBERER para Conocer más sobre la situación actual de las ER en España.

La jornada tiene como objetivo desentrañar, con la ayuda y la colaboración de diferentes entidades, las complejidades asociadas al diagnóstico, el tratamiento y la gestión de los pacientes con enfermedades raras dentro de España. Identificar retos, oportunidades y las consecuencias de estos, será la tarea a desempeñar de los expertos invitados.

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