La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

JORNADA DE DISTROFIAS HEREDITARIAS DE RETINA. MÁS ALLÁ DE LO CLÍNICO

El próximo jueves 14 de octubre de 2021 desde las 17:00 horas se va a celebrar la Jornada de Distrofias Hereditarias de Retina a la que te animamos a participar, ya que se tratarán temas muy interesantes.

A continuación, puedes leer el programa de la jornada.

PROGRAMA:

  • 17:00-17:05 Bienvenida
    • José Joaquín Gil, Presidente de ONERO
  • 17:05-17:20 Hablemos sobre DHR
    • Dra. Rosa Coco Martín, Oftalmóloga del Instituto de Oftalmobiología Aplicada de Valladolid (IOBA)
  • 17:20-17:35 El valor del trabajo social
    • Carmen Gómez Navarro, Trabajadora social · Asociación Retina Murcia
  • 17:35-17:55 Apoyo psicosocial a familiares y pacientes
    • Carmen Milla Pérez, Psicóloga de la Asociación retina Comunidad Valenciana
    • Cynthia Pascual Cantos, Pedagoga, terapeuta Ocupacional, Coach y PNL
  • 17:55-18:20 Herramientas y recursos útiles
    • Salomé Huerdo Iglesias, Trabajadora Social de la Asociación Es Retina
    • Arantza Uliarte, Presidenta de la asociación Retina Bizkaia Begisare
  • 18:20-18:30 Ronda de preguntas

Moderador: Pedro García Recover

Accede a la reunión pinchando en el siguiente enlace: JORNADA DHR

Programa completo: Jornada. Más allá de lo clínico

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COMUNICADO CONJUNTO SERV / SEO SOBRE EL USO FRAUDULENTO DE LA TERAPIA INDIBA EN LA DMAE Y OTRAS ENFERMEDADES OCULARES

La degeneración macular asociada a la edad (DMAE) es una de las principales causas de discapacidad visual y ceguera legal en nuestros país. Se distinguen dos formas avanzadas de la misma. La forma neovascular o húmeda se caracteriza por el crecimiento de vasos anómalos, que exudan líquido y sangre en la retina. Su tratamiento consiste en inyecciones intraoculares de fármacos, que deben ser aplicadas con periodicidad, bajo el estricto criterio de un médico oftalmólogo.

XXV JORNADAS PREMIOS FUNFALUCE 2023

El pasado 1 de diciembre, la Asociación Retina Madrid, como miembro de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria en España (FARPE), participó en las XXV Jornadas de los Premios FUNDALUCE 2023. La Asociación Retina Madrid y la Fundación Retina España, apoyan como cada año la investigación en distrofias hereditarias de retina, colaborando económicamente en este proyecto que contribuye al impulso de la investigación y desarrollo de terapias innovadoras. Este compromiso financiero forma parte de nuestra labor continua por garantizar que los recursos necesarios lleguen a los investigadores que abordan estas enfermedades poco frecuentes.

WEBINAR Estrategias para conocer mejor las enfermedades raras oculares

Otra fecha importante para apuntar en la agenda es el 20 de diciembre de 2023 a las 19:00h, ONERO esta preparando un Webinar para despedir el año con todos vosotros: Estrategias para conocer mejor las enfermedades raras oculares.
Para ello contaremos con ponentes de primer nivel que nos explicarán como interpretar un informe oftalmológico, un estudio molecular y en que consiste un ensayo clínico. Además, hablaremos de la nueva nomenclatura que se usa en las enfermedades genéticas.

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