La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

Libro «La lectora ciega» escrito por Paqui Ayllón

La lectora ciega es un libro escrito por Paqui Ayllón, afectada por Retinosis Pigmentaria con prólogo de Elvira Lindo. Ya a la venta en todas la librería de España desde el pasado 23 de octubre.

La autora a través de la venta de la obra va a donar a la Fundación de Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE) todo lo recaudado correspondiente a sus derechos de autor.

Prólogo de Elvira Lindo.

“Si hace cinco años me hubieran dicho que escribiría un libro, habría pensado que me estaban gastando una broma. En aquella época me encontraba sumida en el proceso de pérdida total de la visión y lo último que podía pensar en esos difíciles momentos era que encauzaría mi vida hacia un destino que me colmaría de satisfacciones: el voluntariado lector. Llevar la lectura a personas y colectivos que, por sus especiales circunstancias, tienen un menor acceso a ello es una actividad muy gratificante”. La lectora ciega es un emocionante testimonio de superación a través del amor a los libros. Cuando te diagnostican una «retinosis pigmentaria», hay que aprender a vivir sin imágenes, ni colores ni rostros queridos. Las personas que padecen esta rara enfermedad no se quedan ciegas de la noche a la mañana; incluso, sigue existiendo percepción de luz -«una vaga sensación de niebla blanca»- y oscuridad. En este relato estremecedor la autora cuenta la historia de su pérdida de visión y «la salida del pozo» a través de la literatura y la entrega a los demás. Con la ayuda de Meadow, su perro guía, Paqui Ayllón vive su discapacidad con normalidad y camina siempre hacia adelante, en un claro ejemplo de superación que es preciso leer para creer.

En el siguiente enlace se puede leer gratis una muestra del libro (las primeras 72 páginas) para los dispositivos Apple.

https://itunes.apple.com/es/book/la-lectora-ciega/id1437525235?mt=11

El próximo 30 de octubre será la primera presentación en Sevilla durante la gala de entrega de premios del certamen literario que organiza consejo Territorial en la ONCE en Sevilla, en el Colegio Braille (frente a Santa Justa) a las 17.30h y allí se montará un estándar por parte de la librería Yerma para vender ejemplares y a la gente que lo desee se los dedique la autora.

 

 

Sobre Paqui Ayllón

Paqui Ayllón García es diplomada en Enfermería. Entre 1991 y 1999, ejerció como tal en el Centro de Salud Alcalá Del Valle del Distrito Sierra de Cádiz, realizó un máster en drogodependencias y SIDA por la Universidad de Málaga e impartió talleres de educación sexual y prevención de drogas a jóvenes en diversos institutos.

En el año 2000, a consecuencia de una enfermedad visual degenerativa, le concederán la incapacidad laboral absoluta. Desde entonces colabora con la ONCE y la Asociación Andaluza de Retinosis Pigmentaria.

En la actualidad se dedica al voluntariado lector para distintos colectivos (mayores, niños, enfermos y discapacitados) e imparte cursos de discapacidad para la Oferta Educativa del Ayuntamiento de El Puerto de Santa María en centros educativos de primaria, secundaria, bachillerato y ciclos formativos. También ejerce como vocal de la Junta Directiva de la Asociación Andaluza de Usuarios de Perros-Guía. Y, desde 2016, colabora en el programa El Puerto cultural en la radio municipal Radio Puerto.

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El Ministerio de Sanidad aprueba la creación de las especialidades de Genética Médica y Genética de Laboratorio.

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Ambas especialidades tendrán una duración de cuatro años.
En el caso de Genética Médica, el acceso estará reservado a los titulados en Medicina. Por su parte, la especialidad de Genética de Laboratorio estará abierta a titulados en Medicina, Farmacia, Biología, Química y Veterinaria.
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Lee la noticia completa en la web del Ministerio des Sanidad: https://www.sanidad.gob.es/gabinete/notasPrensa.do?id=6697

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La Foundation Fighting Blindness (EE. UU.), miembro de Retina International, ha informado de avances en la fase 3 llamada «LUMEOS«, que evalúa la eficacia de la terapia génica bota-vec, desarrollada por Johnson & Johnson.

Investigadores y defensores instan a Johnson & Johnson (J&J) a presentar una Solicitud de Licencia de Biológicos (BLA) para la terapia génica bota-vec ante la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA), así como ante organismos reguladores de otras regiones, como la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) y la Agencia Reguladora de Medicamentos y Productos Sanitarios (MHRA) del Reino Unido. Esto se produce tras la publicación de informes sobre mejoras significativas en la visión con la fase 3 LUMEOS en personas tratadas bilateralmente con la terapia génica bota-vec.

Puedes ver la noticia completa en la web de FARPE pinchando aquí: https://www.retinosisfarpe.org/avances-en-la-terapia-genica-xlrp-la-comunidad-exige-medidas-regulatorias/

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