La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

«Nuestros ojos» Relato en memoria de Angelines

Nuestros ojos

Desde la Asociación Retina Madrid queremos recordar a una mujer que fue muy importante como voluntaria y como compañera, me estoy refiriendo a Angelines Fabián la madre del que fue presidente de la Asociación, Luis Palacios Fabián.

Angelines fue para la Asociación  una voluntaria ejemplar dedicando su tiempo, cariño y buen hacer. Buena muestra de su dedicación queda plasmada  en sus notas manuscritas recogidas en las actas de aquellas reuniones en las  participó, además de formar parte de multitud de actividades, siendo un gran apoyo para su hijo Luis y para todos los asociados.

Compartimos un relato de nuestra asociada Guadalupe Iglesias, vicepresidenta de la Asociación en los tiempos en los que Angelines colaboró estrechamente.

Me despido con un fuerte abrazo para Luis y su familia y para todos  aquellos que la recordamos.

Raul Gilabert
Presidente

«Era un día cualquiera, de una semana cualquiera y de un mes cualquiera, dentro de un año cualquiera, porque ni la fecha ni el lugar eran importantes, sí las personas que ocuparon ese tiempo y esa realidad.

Tres mujeres de diferentes edades compartían dentro de un despacho el mismo sueño: que la enfermedad que asediaba al hijo de la mayor de todas y a las otras dos, desapareciese gracias a algún tratamiento curativo que fuese aplicado al mismo tiempo para un gran número de personas afectadas en todas partes del mundo con diferentes niveles sociales, edades y maneras de vivir su condición.

-¿Puedes ayudarme a leer lo que pone aquí? Preguntó una de las mujeres cuya agudeza visual era cada vez menor. ¡claro que sí! ¿ te lo leo todo? Pues siéntate porque es un poco largo, asintió la de más edad que afortunadamente tenía una vista perfecta.

Tras la lectura del artículo, la más joven dijo en voz alta:
-¡Que sería de nosotras si no estuvieses aquí! Ya sabéis que me encanta poder ayudar en lo que me pidáis. Para mí es un placer que contéis conmigo. Además ¿ me siento infinítamente feliz de poder hacerlo!
– ¡Eres nuestros ojos y te estamos muy agradecidas por ello, exclamó la mas joven del trío.
– ¡ Eres mas que eso! ¡Eres un ángel! Terminó diciendo la otra mujer.
– Bueno, por algo me llamo así, ¿no creéis?comentó sonriendo al tiempo que intentaba quitarle importancia al asunto.

Dos veces a la semana y cada vez que las necesitaban, las tres mujeres acudían con gran entusiasmo y tremendas ganas de ayudar, en pos de conseguir que entre todos, se encontrase una solución definitiva a las enfermedades que les acuciaban.

– ¡Quiere usted comprar una papeleta para ayudar a las personas con problemas de visión? ¡ Puede tocarle un maravilloso coche! Exclamaba la mujer al tiempo que mostraba una gran sonrisa. Mi hijo y muchas personas como él, están perdiendo la vista muy deprisa y necesitamos el apoyo de todos ustedes para conseguir que encuentren, bla, bla, bla.
– ¡Dadme mas tacos, que ya he vendido éstos! Gritaba mientras se acercaba al puesto de información en donde se encontraban las otras mujeres que aplaudían el gesto de su compañera.
– ¡Si es que vales pa to! ¡además de ser nuestros ojos, ahora también eres nuestras manos!comentaba una de ellas riendo a carcajadas.
– En cuanto que vendamos estas papeletas, cerramos el chiringuito y nos vamos a tomar una cañita, ¡Que nos la hemos ganao!

Las tres mujeres se convirtieron en grandes amigas pues a pesar de tener edades diferentes, se sentían muy bien cuando estaban juntas y se apoyaban unas a otras cuando lo necesitaban.

La más mayor, fue además de “los ojos” de las otras dos, su consuelo y en muchos momentos, su consejera debido a la experiencia que dan los años.

El tiempo pasó y ellas siguieron estando conectadas, gracias al amor que se entrelazó entre ellas y que nada, ni siquiera el fallecimiento de la primera , podría eliminar, ya que las otras dos llevarían para siempre a quien fue “sus ojos” y algo más, en su corazón.

“In memoriam” de nuestra buena amiga, mejor madre y fiel colaboradora de la Asociación Retina Madrid, Ángeles Fabián, para todos los que la conocieron y amaron, nuestra Angelines.»

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Día Mundial de la Visión: La Baja Visión Existe

Hoy, en el Día Mundial de la Visión, desde la Asociación Retina Madrid queremos destacar la importancia de visibilizar la baja visión. La visión no es un concepto que se mida en términos absolutos, no se reduce a «ver» o «no ver», si no que existen condiciones intermedias, lo que conforma la baja visión y afecta de diversas maneras a quienes la padecen. Es fundamental que estas realidades sean comprendidas para que las personas con distrofias hereditarias de retina puedan recibir el apoyo adecuado y vivir de manera plena.

¡NO TE PIERDAS ESTE JUEVES LA SESIÓN ONLINE DEL DÍA MUNDIAL DE LA VISIÓN!

Un año más, con motivo del Día Mundial de la Visión que se celebra el segundo jueves de octubre, la Fundación SEO ha vuelto a organizar un encuentro online con diferentes asociaciones de pacientes con problemas de visión para debatir y profundizar en el conocimiento de dichas enfermedades y abordar futuros retos.

La innovadora tecnología incorporada en la terapia génica de Nanoscope ofrece esperanzas para restaurar la visión en discapacidad visual de causa genética.

La empresa estadounidense de biotecnología Nanoscope Therapeutics Inc. ha adquirido una licencia para la tecnología CatCh de Max Planck Innovation, la organización de transferencia de tecnología de la Sociedad Max Planck. Basada en los resultados de la investigación del Instituto Max Planck de Biofísica y el trabajo pionero del Prof. Ernst Bamberg en el campo de la optogenética, esta tecnología patentada mejora la sensibilidad a la luz de una opsina multicaracterística (MCO-010, un complejo de fusión de tres proteínas que incluye CatCh) desarrollada por Nanoscope como terapia génica para restaurar la visión en pacientes que sufren discapacidades visuales causadas genéticamente. La innovadora plataforma MCO de Nanoscope es el primer enfoque optogenético que combina múltiples componentes sensibles a la luz, cuya suma produce una proteína de fusión que es sensible a todo el espectro visible a niveles de luz ambiental con una cinética rápida. Nanoscope ya ha completado con éxito varios estudios clínicos sobre MCO-010 para las dos principales enfermedades degenerativas hereditarias de la retina: la retinosis pigmentaria (RP) y la enfermedad de Stargardt. La compañía ahora planea buscar la aprobación de la terapia y expandirse a indicaciones terapéuticas amplias.

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