La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

Pedaleando contigo #Creoenticiegamente

Estimados amigos,

En esta ocasión compartimos información de una campaña de divulgación patrocinada por Cofidis, con una deportista paralímpica. Kuki es una ciclista afectada de retinosis pigmentaria de Murcia.

Pedimos ayuda para difundir su vídeo de la web serie que están desarrollando e intentar conseguir el reto de que 200 personas se hagan un selfi a ciegas y lo suban a las redes sociales.

Os agradecería, todos nos agradeceríamos, que se diera la mayor difusión posible. A ver si se consigue el reto de los 200 selfis, y por supuesto, la imagen de integración y superación de una persona afectada de Retinosis Pigmentaria.

Link video: https://www.youtube.com/watch?time_continue=116&v=ea3acfGx5Os&fbclid=IwAR0KcuzEaiFifyTzPE7msfF_pkv0ybrv2C3yZBRCx7ADQMqrik5GNPoG2IY

 

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COMUNICADO CONJUNTO SERV / SEO SOBRE EL USO FRAUDULENTO DE LA TERAPIA INDIBA EN LA DMAE Y OTRAS ENFERMEDADES OCULARES

La degeneración macular asociada a la edad (DMAE) es una de las principales causas de discapacidad visual y ceguera legal en nuestros país. Se distinguen dos formas avanzadas de la misma. La forma neovascular o húmeda se caracteriza por el crecimiento de vasos anómalos, que exudan líquido y sangre en la retina. Su tratamiento consiste en inyecciones intraoculares de fármacos, que deben ser aplicadas con periodicidad, bajo el estricto criterio de un médico oftalmólogo.

XXV JORNADAS PREMIOS FUNFALUCE 2023

El pasado 1 de diciembre, la Asociación Retina Madrid, como miembro de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria en España (FARPE), participó en las XXV Jornadas de los Premios FUNDALUCE 2023. La Asociación Retina Madrid y la Fundación Retina España, apoyan como cada año la investigación en distrofias hereditarias de retina, colaborando económicamente en este proyecto que contribuye al impulso de la investigación y desarrollo de terapias innovadoras. Este compromiso financiero forma parte de nuestra labor continua por garantizar que los recursos necesarios lleguen a los investigadores que abordan estas enfermedades poco frecuentes.

WEBINAR Estrategias para conocer mejor las enfermedades raras oculares

Otra fecha importante para apuntar en la agenda es el 20 de diciembre de 2023 a las 19:00h, ONERO esta preparando un Webinar para despedir el año con todos vosotros: Estrategias para conocer mejor las enfermedades raras oculares.
Para ello contaremos con ponentes de primer nivel que nos explicarán como interpretar un informe oftalmológico, un estudio molecular y en que consiste un ensayo clínico. Además, hablaremos de la nueva nomenclatura que se usa en las enfermedades genéticas.

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