La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

Retina International – Encuesta sobre el panorama de la experiencia de los pacientes de DHR de pruebas genéticas

Fuente: FARPE

Retina Internacional, tiene el placer de compartir con todos nosotros la “Encuesta sobre el panorama de la experiencia de los pacientes de DHR de pruebas genéticas”.

Os compartimos a continuación el texto que nos hace llegar para que entendáis mejor la finalidad de esta encuesta.

Queridos amigos,

¡Nos gustaría mucho animarlo a correr la voz y compartir lo más ampliamente posible entre sus grupos y redes los enlaces a la Encuesta sobre el panorama de la experiencia de los pacientes de DHR de pruebas genéticas!

Gracias a su generosa colaboración y esfuerzo, la encuesta está disponible en 8 idiomas: búlgaro, alemán, inglés, francés, polaco, portugués, ruso y español.

¡Eso brinda una oportunidad única para la generación de datos fiables de todos sus países y para su uso posterior.

Retina International se complace en lanzar una encuesta internacional sobre el acceso a pruebas genéticas y servicios de asesoramiento para quienes viven con Distrofias Hereditarias de Retina (DHR).

Esta encuesta ha sido diseñada por pacientes y familias afectados por Distrofias Hereditarias de Retina, para conocer la experiencia de cómo otras personas de todo el mundo que viven con Distrofias Hereditarias de Retina y sus familias acceden a servicios de asesoramiento y pruebas genéticas.

Los resultados de esta encuesta ayudarán a describir el mejor estándar de atención para las personas que buscan obtener pruebas genéticas y asesoramiento para su distrofia hereditaria de retina. Los resultados de esta encuesta también identificarán dónde se necesita apoyo para brindar un buen estándar de pruebas genéticas y asesoramiento. Por lo tanto, los resultados ayudarán a las personas y organizaciones a abordar eficazmente el acceso a pruebas genéticas equitativas, asequibles, accesibles y oportunas para las Distrofias Hereditarias de Retina.

La participación en esta encuesta ayudará a los médicos, especialistas en genética, investigadores y profesionales de la salud visual a comprender la información y el apoyo que los pacientes necesitarán para navegar hacia el diagnóstico, el pronóstico y la atención de sus afecciones y para facilitar más acciones de política y desarrollo de la investigación en los países heredados.

Se anima a participar en la encuesta a los pacientes con Distrofias Hereditarias de Retina (DHR) y a los familiares que tengan experiencia con las pruebas genéticas para detectar su afección.

Cuando tengamos los datos recopilados y analizados, los publicaremos en múltiples formatos: informes terminológicos en línea, informes científicos, y discutiremos los datos en seminarios web y conferencias. El estándar de oro de la atención será evidente en función de los datos generados, luego, armada con esta evidencia, la comunidad de Retina como colectivo puede unirse en un llamado a la acción dirigido a los sistemas de salud y ministerios de todo el mundo para proporcionar el estándar de oro de la atención.

Los datos generados por este estudio estarán disponibles en octubre de este año, y lo animamos a mantenerse al día con las plataformas de redes sociales de Retina Internacional para obtener más actualizaciones sobre este tema y los resultados y acciones de este estudio.

Dicho esto, Retina Internacional genera datos para uso público y, una vez publicados, los datos pueden ser utilizados por cualquier individuo o grupo con fines de promoción, a nivel local o internacional.

Aquí están los enlaces a la encuesta que le recomendamos que comparta ampliamente dentro de sus redes:

https://www.surveymonkey.com/r/Genetic_Testing_Experience_Spanish

Lo más reciente:

XXV JORNADAS PREMIOS FUNFALUCE 2023

El pasado 1 de diciembre, la Asociación Retina Madrid, como miembro de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria en España (FARPE), participó en las XXV Jornadas de los Premios FUNDALUCE 2023. La Asociación Retina Madrid y la Fundación Retina España, apoyan como cada año la investigación en distrofias hereditarias de retina, colaborando económicamente en este proyecto que contribuye al impulso de la investigación y desarrollo de terapias innovadoras. Este compromiso financiero forma parte de nuestra labor continua por garantizar que los recursos necesarios lleguen a los investigadores que abordan estas enfermedades poco frecuentes.

WEBINAR Estrategias para conocer mejor las enfermedades raras oculares

Otra fecha importante para apuntar en la agenda es el 20 de diciembre de 2023 a las 19:00h, ONERO esta preparando un Webinar para despedir el año con todos vosotros: Estrategias para conocer mejor las enfermedades raras oculares.
Para ello contaremos con ponentes de primer nivel que nos explicarán como interpretar un informe oftalmológico, un estudio molecular y en que consiste un ensayo clínico. Además, hablaremos de la nueva nomenclatura que se usa en las enfermedades genéticas.

Día internacional de las Personas con Discapacidad

El 3 de diciembre es el Día Internacional de las Personas con Discapacidad: Promoviendo la Inclusión y la Igualdad.

Tanto desde Asociación Retina Madrid como desde Fundación Retina España nos unimos a la conmemoración de esta fecha tan significativa.

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