La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

Retina International – Encuesta sobre el panorama de la experiencia de los pacientes de DHR de pruebas genéticas

Fuente: FARPE

Retina Internacional, tiene el placer de compartir con todos nosotros la “Encuesta sobre el panorama de la experiencia de los pacientes de DHR de pruebas genéticas”.

Os compartimos a continuación el texto que nos hace llegar para que entendáis mejor la finalidad de esta encuesta.

Queridos amigos,

¡Nos gustaría mucho animarlo a correr la voz y compartir lo más ampliamente posible entre sus grupos y redes los enlaces a la Encuesta sobre el panorama de la experiencia de los pacientes de DHR de pruebas genéticas!

Gracias a su generosa colaboración y esfuerzo, la encuesta está disponible en 8 idiomas: búlgaro, alemán, inglés, francés, polaco, portugués, ruso y español.

¡Eso brinda una oportunidad única para la generación de datos fiables de todos sus países y para su uso posterior.

Retina International se complace en lanzar una encuesta internacional sobre el acceso a pruebas genéticas y servicios de asesoramiento para quienes viven con Distrofias Hereditarias de Retina (DHR).

Esta encuesta ha sido diseñada por pacientes y familias afectados por Distrofias Hereditarias de Retina, para conocer la experiencia de cómo otras personas de todo el mundo que viven con Distrofias Hereditarias de Retina y sus familias acceden a servicios de asesoramiento y pruebas genéticas.

Los resultados de esta encuesta ayudarán a describir el mejor estándar de atención para las personas que buscan obtener pruebas genéticas y asesoramiento para su distrofia hereditaria de retina. Los resultados de esta encuesta también identificarán dónde se necesita apoyo para brindar un buen estándar de pruebas genéticas y asesoramiento. Por lo tanto, los resultados ayudarán a las personas y organizaciones a abordar eficazmente el acceso a pruebas genéticas equitativas, asequibles, accesibles y oportunas para las Distrofias Hereditarias de Retina.

La participación en esta encuesta ayudará a los médicos, especialistas en genética, investigadores y profesionales de la salud visual a comprender la información y el apoyo que los pacientes necesitarán para navegar hacia el diagnóstico, el pronóstico y la atención de sus afecciones y para facilitar más acciones de política y desarrollo de la investigación en los países heredados.

Se anima a participar en la encuesta a los pacientes con Distrofias Hereditarias de Retina (DHR) y a los familiares que tengan experiencia con las pruebas genéticas para detectar su afección.

Cuando tengamos los datos recopilados y analizados, los publicaremos en múltiples formatos: informes terminológicos en línea, informes científicos, y discutiremos los datos en seminarios web y conferencias. El estándar de oro de la atención será evidente en función de los datos generados, luego, armada con esta evidencia, la comunidad de Retina como colectivo puede unirse en un llamado a la acción dirigido a los sistemas de salud y ministerios de todo el mundo para proporcionar el estándar de oro de la atención.

Los datos generados por este estudio estarán disponibles en octubre de este año, y lo animamos a mantenerse al día con las plataformas de redes sociales de Retina Internacional para obtener más actualizaciones sobre este tema y los resultados y acciones de este estudio.

Dicho esto, Retina Internacional genera datos para uso público y, una vez publicados, los datos pueden ser utilizados por cualquier individuo o grupo con fines de promoción, a nivel local o internacional.

Aquí están los enlaces a la encuesta que le recomendamos que comparta ampliamente dentro de sus redes:

https://www.surveymonkey.com/r/Genetic_Testing_Experience_Spanish

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Visita al Museo del Prado

El jueves 11 de julio, la Asociación Retina Madrid, en colaboración con el Museo del Prado, ha llevado a cabo la visita «Memoria del cambio social». Esta actividad ha estado dirigida a personas ciegas o con baja visión, brindándoles una experiencia inclusiva y enriquecedora a través de un recorrido verbal por la exposición «Arte y transformaciones sociales en España (1885-1910)».

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