La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

ONERO (Observatorio Nacional de Enfermedades Raras)

Desde Asociación Retina Madrid y Fundación Retina España queremos recalcar la importancia de ONERO, Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares.

Desde el observatorio luchan por dar a conocer el alcance de las enfermedades raras oculares y para promover la accesibilidad de los afectados a terapias avanzadas. Para ello es imprescindible un Registro Nacional de pacientes con Enfermedades Raras Oculares que contenga información recopilada mediante sistemas de recogida estandarizados y al servicio de los equipos de investigación.

Puedes descargar el tríptico pinchando AQUÍ

Lo más reciente:

DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS 29 de febrero

FEDER está conmemorando el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero, para concienciar sobre estas enfermedades que afectan a una parte significativa de la población.

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