Desde Asociación Retina Madrid y Fundación Retina España queremos recalcar la importancia de ONERO, Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares.
Desde el observatorio luchan por dar a conocer el alcance de las enfermedades raras oculares y para promover la accesibilidad de los afectados a terapias avanzadas. Para ello es imprescindible un Registro Nacional de pacientes con Enfermedades Raras Oculares que contenga información recopilada mediante sistemas de recogida estandarizados y al servicio de los equipos de investigación.
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