La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

ONERO (Observatorio Nacional de Enfermedades Raras)

Desde Asociación Retina Madrid y Fundación Retina España queremos recalcar la importancia de ONERO, Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares.

Desde el observatorio luchan por dar a conocer el alcance de las enfermedades raras oculares y para promover la accesibilidad de los afectados a terapias avanzadas. Para ello es imprescindible un Registro Nacional de pacientes con Enfermedades Raras Oculares que contenga información recopilada mediante sistemas de recogida estandarizados y al servicio de los equipos de investigación.

Puedes descargar el tríptico pinchando AQUÍ

Lo más reciente:

Jornada «Conocer más sobre la situación actual de las ER en España»

El próximo martes, 23 de abril, se celebra una jornada junto a la Fundación Ramón Areces y el CIBERER para Conocer más sobre la situación actual de las ER en España.

La jornada tiene como objetivo desentrañar, con la ayuda y la colaboración de diferentes entidades, las complejidades asociadas al diagnóstico, el tratamiento y la gestión de los pacientes con enfermedades raras dentro de España. Identificar retos, oportunidades y las consecuencias de estos, será la tarea a desempeñar de los expertos invitados.

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