La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

Presentación campaña FEDER «En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?» 

Hoy jueves 22 de febrero a las 11 horas se ha presentado la Declaración Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Han intervenido don Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación; doña Isabel Motero, directora General de FEDER y su Fundación y don Jesús Martín Blanco , director General de Derechos de las Personas con Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.

El lema que protagonizará la Campaña de FEDER del Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo 29 de febrero es: «En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?» Este tiene el objetivo de posicionar e implicar a todos los agentes en el impulso de la investigación, el diagnóstico precoz y el tratamiento y abordaje terapéutico de estas patologías.


Para ver el vídeo completo de la presentación pincha aquí


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Jornada «Conocer más sobre la situación actual de las ER en España»

El próximo martes, 23 de abril, se celebra una jornada junto a la Fundación Ramón Areces y el CIBERER para Conocer más sobre la situación actual de las ER en España.

La jornada tiene como objetivo desentrañar, con la ayuda y la colaboración de diferentes entidades, las complejidades asociadas al diagnóstico, el tratamiento y la gestión de los pacientes con enfermedades raras dentro de España. Identificar retos, oportunidades y las consecuencias de estos, será la tarea a desempeñar de los expertos invitados.

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