La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

Encuesta para Investigación educativa – Universidad de Valladolid

En la Unidad de Investigación Social en Salud y Enfermedades Raras de la Universidad de Valladolid, están desarrollando el proyecto titulado «Detección de necesidades socioeducativas para la inclusión de las personas con Enfermedades Raras» dirigido por la profesora Susana Gómez Redondo. Esta investigación tiene como objetivo conocer y detectar las necesidades socioeducativas que tienen las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes y sus familiares.

Para poder obtener datos e información de las necesidades socioeducativas que tienen las familias afectadas por enfermedades poco frecuentes, han diseñado un cuestionario.

El cuestionario se puede contestar en unos 20 minutos. Ahora bien, dado que hay respuestas en las que hay que expresar su opinión, nos piden que intentéis aportar toda la información que sea posible, ya que eso les ayudará mucho.

Pincha en el siguiente enlace, para rellenar el cuestionario:

https://forms.gle/VAfHGmhVMVSjr83b6

Con los resultados obtenidos publicarán un informe que enviarán al Ministerio de Educación para que conozcan vuestra realidad.

Lo más reciente:

XXV JORNADAS PREMIOS FUNFALUCE 2023

El pasado 1 de diciembre, la Asociación Retina Madrid, como miembro de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria en España (FARPE), participó en las XXV Jornadas de los Premios FUNDALUCE 2023. La Asociación Retina Madrid y la Fundación Retina España, apoyan como cada año la investigación en distrofias hereditarias de retina, colaborando económicamente en este proyecto que contribuye al impulso de la investigación y desarrollo de terapias innovadoras. Este compromiso financiero forma parte de nuestra labor continua por garantizar que los recursos necesarios lleguen a los investigadores que abordan estas enfermedades poco frecuentes.

WEBINAR Estrategias para conocer mejor las enfermedades raras oculares

Otra fecha importante para apuntar en la agenda es el 20 de diciembre de 2023 a las 19:00h, ONERO esta preparando un Webinar para despedir el año con todos vosotros: Estrategias para conocer mejor las enfermedades raras oculares.
Para ello contaremos con ponentes de primer nivel que nos explicarán como interpretar un informe oftalmológico, un estudio molecular y en que consiste un ensayo clínico. Además, hablaremos de la nueva nomenclatura que se usa en las enfermedades genéticas.

Día internacional de las Personas con Discapacidad

El 3 de diciembre es el Día Internacional de las Personas con Discapacidad: Promoviendo la Inclusión y la Igualdad.

Tanto desde Asociación Retina Madrid como desde Fundación Retina España nos unimos a la conmemoración de esta fecha tan significativa.

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