Por favor, dedique 10 minutos a compartir cualquier dificultad que haya experimentado en el acceso a la atención de su enfermedad rara, por ejemplo, medicamentos, cirugías o consultas.
Esta encuesta forma parte de la Campaña de Acceso de EURORDIS y ayudará a EURORDIS-Enfermedades Raras Europa, una alianza sin ánimo de lucro de más de 1000 organizaciones de pacientes, a poner de relieve los problemas existentes en el acceso a la asistencia de las enfermedades raras a nivel nacional y europeo.
Cuando sea posible, las respuestas se compartirán con una línea de ayuda para enfermedades raras de su país que forme parte de la Red Europea de Líneas de Ayuda para Enfermedades Raras (ENRDHL) para analizarlas y ofrecerle apoyo directo para acceder a la asistencia. (https://www.eurordis.org/information-support/rare-disease-help-lines/)
Tus respuestas sólo serán accesibles para el equipo de investigación y la línea de ayuda de enfermedades raras de tu país. No le comunicaremos los resultados directamente, pero habrá un informe disponible en la web de EURORDIS.
De acuerdo con las leyes de protección de datos, usted puede acceder, modificar o suprimir sus datos en cualquier momento. Si desea ejercer este derecho y obtener información sobre sus datos, póngase en contacto con access@eurordis.org.
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