La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

Vídeo por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

 

¡Hola a todos!

Hoy queremos celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras con un mensaje especial lleno de esperanza y unión. Nos complace compartir e invitaros a ver el vídeo creado por FARPE en el que han participado varios afectados y socios de las Asociaciones de Madrid, Extremadura, Castilla y la Mancha y Cataluña.

Este vídeo no es solo un testimonio de fortaleza y solidaridad, sino también una muestra de cómo juntos podemos enfrentar los desafíos que las enfermedades raras nos presentan.

Pincha aquí para acceder al vídeo.

 

Lo más reciente:

Jornada «Conocer más sobre la situación actual de las ER en España»

El próximo martes, 23 de abril, se celebra una jornada junto a la Fundación Ramón Areces y el CIBERER para Conocer más sobre la situación actual de las ER en España.

La jornada tiene como objetivo desentrañar, con la ayuda y la colaboración de diferentes entidades, las complejidades asociadas al diagnóstico, el tratamiento y la gestión de los pacientes con enfermedades raras dentro de España. Identificar retos, oportunidades y las consecuencias de estos, será la tarea a desempeñar de los expertos invitados.

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