La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

Visita a la Fundación Jiménez Díaz

Hoy día 20 de septiembre de 2023, la Asociación Retina Madrid (ARM), ha hecho una visita a la prestigiosa Fundación Jiménez Díaz en Madrid con el objetivo de llevar información y recursos a pacientes que luchan contra estas enfermedades oftalmológicas.

Desde ARM estamos comprometidos con el apoyo a las personas afectadas por distrofias hereditarias de retina, así como a sus familias. Durante la visita a los servicios de oftalmología y genética de la Fundación Jiménez Díaz, nos hemos reunido con diferentes profesionales de la salud para ofrecer información acerca de los recursos y actividades que ofrecemos.

La misión de ARM es proporcionar ayuda, orientación y apoyo emocional a aquellos que padecen estas enfermedades visuales, por ello, se han distribuido trípticos informativos que detallan las diversas actividades, convenios, ayudas y recursos disponibles para que todas aquellas personas que visiten el hospital, conozcan que ARM está aquí para ofrecerles apoyo, recursos y esperanza. Con el propósito de asegurarnos que los pacientes y sus familias sepan que no están solos en esta lucha contra las distrofias hereditarias de retina.

Si desea obtener más información sobre nosotros o acceder a los recursos disponibles, puede visitar nuestra página web www.retina.es o ponerse en contacto con nosotros a través del teléfono fijo 91 521 60 84 o al móvil 615 36 23 57.

Lo más reciente:

El Ministerio de Sanidad aprueba la creación de las especialidades de Genética Médica y Genética de Laboratorio.

El Ministerio de Sanidad aprueba la creación de las especialidades de Genética Médica y Genética de Laboratorio.
Ambas especialidades tendrán una duración de cuatro años.
En el caso de Genética Médica, el acceso estará reservado a los titulados en Medicina. Por su parte, la especialidad de Genética de Laboratorio estará abierta a titulados en Medicina, Farmacia, Biología, Química y Veterinaria.
La Genética Médica permitirá avanzar en el diagnóstico, prevención y tratamiento personalizado de enfermedades. La Genética de Laboratorio cubrirá un campo técnico clave en análisis moleculares y diagnóstico genético. Ambas responden a una demanda creciente de profesionales altamente cualificados.
Lee la noticia completa en la web del Ministerio des Sanidad: https://www.sanidad.gob.es/gabinete/notasPrensa.do?id=6697

Atsena Therapeutics anuncia datos clínicos positivos para tratar la retinosquisis ligada al cromosoma X

Atsena Therapeutics anuncia datos clínicos positivos de la Parte A del ensayo de fase I/II que evalúa la terapia génica ATSN-201 para tratar la retinosquisis ligada al cromosoma X (XLRS)

Primer estudio XLRS que demuestra eficacia y datos de seguridad positivos en un ensayo de fase I/II

La mayoría de los pacientes demostraron lecturas de eficacia exitosas en las mediciones estructurales (cierre de esquisis foveal) y tuvieron una mejora significativa en las mediciones de la función visual, incluidas MP (microperimetría), BCVA (agudeza visual mejor corregida) y LLVA (agudeza visual con baja luminancia)

Avances en la terapia génica XLRP

Avances en la terapia génica XLRP
La Foundation Fighting Blindness (EE. UU.), miembro de Retina International, ha informado de avances en la fase 3 llamada «LUMEOS«, que evalúa la eficacia de la terapia génica bota-vec, desarrollada por Johnson & Johnson.

Investigadores y defensores instan a Johnson & Johnson (J&J) a presentar una Solicitud de Licencia de Biológicos (BLA) para la terapia génica bota-vec ante la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA), así como ante organismos reguladores de otras regiones, como la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) y la Agencia Reguladora de Medicamentos y Productos Sanitarios (MHRA) del Reino Unido. Esto se produce tras la publicación de informes sobre mejoras significativas en la visión con la fase 3 LUMEOS en personas tratadas bilateralmente con la terapia génica bota-vec.

Puedes ver la noticia completa en la web de FARPE pinchando aquí: https://www.retinosisfarpe.org/avances-en-la-terapia-genica-xlrp-la-comunidad-exige-medidas-regulatorias/

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