La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

XIV Jornada Científicas sobre terapias en Distrofias de Retina y otras enfermedades raras con afectación visual: “La investigación de hoy será  el tratamiento de mañana

  • Con el lema: “La investigación de hoy será el tratamiento de mañana”, la Asociación Retina Madrid y Fundación Retina España retoman esta reunión médico-paciente tras la pandemia Covid.
  • Conclusiones acerca del impacto en los pacientes tratados con terapia génica Luxturna, para un tipo de Distrofia Hereditaria de Retina (DHR).
  • Será la ocasión de conocer terapias que están en camino de aprobación para Neuropatía óptica de Leber y otros estudios con resultados positivos para Retinosis Pigmentaria, usando la optogenética.

Madrid 15 de marzo de 2023.  El próximo día 30 de marzo tendrá lugar en el CaixaForumde Madrid, la XIV Jornada Científica Médico-Paciente organizada por la Asociación Retina Madrid y Fundación Retina España, con la finalidad de avanzar en el conocimiento para Distrofias Hereditarias de Retina (DHR) y otras enfermedades raras con afectación visual.

Desde 1996 estas entidades organizan Jornadas Científicas cada dos años. El objetivo es acercar a médicos y pacientes información y avances clínicos en este área.  En 2023, ambas organizaciones quieren reunir a profesionales de todas las disciplinas para actualizar los conocimientos en diferentes áreas de la neuro-oftalmología. Y es que, la labor de las entidades de pacientes especializadas junto con los expertos médicos, la industria y la Administración, “conseguimos una mejor atención clínica y social para los pacientes”, afirma Raúl Gilabert, presidente de Retina Madrid y Fundación Retina España.

Por ello, la organización ha previsto un panel con cuatro expertos y un espacio para el diálogo con preguntas entre especialistas y la audiencia.  La sesión es gratuita y para acceder a la sala solo es necesario registrarse  aquí.

Tras la pandemia Covid, “hemos captado el interés de nuestros socios. Vamos a celebrar esta reunión médico-paciente para ampliar el conocimiento sobre terapias y tratamientos en las patologías que damos soporte”, detalla Gilabert, y destaca la importancia de aportar fondos de diverso tipo para avanzar en la investigación, “ya que como se verá en esta jornada, conoceremos resultados muy esperanzadores en diversas patologías”.

Expertos y ponencias

  • Dra. María Pilar Tejada Palacios. Jefa de Sección de Oftalmología del Hospital 12 de Octubre (Madrid).

La ponencia versará sobre: La aplicación de la terapia génica LUXTURNA y sus resultados.

Dr. Julio José González López. Unidad de retina del Hospital Ramón y Cajal (Madrid). Responsable de las consultas monográficas de Uveitis y enfermedades heredodegenerativas de la retina. Su ponencia se centrará en: Los procesos de evaluación de pacientes para la aplicación de tratamientos genéticos y la participación en ensayos clínicos.

Dra. Teresa Gracia García. Oftalmología general y sección de Neuro-oftalmología en el Hospital 12 de Octubre (Madrid).

La ponencia se centrará en: Terapias para enfermedades raras que limitan la visión, en este caso, la Optogenética en retinosis pigmentaria y terapia génica para Neuropatía óptica hereditaria de Leber.

  • D. Raúl Gilabert. Presidente del Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares, Onero. Ponencia sobre: La importancia del registro nacional de pacientes con enfermedades raras y afectación visual. 

Ubicación y horario

Esta reunión es abierta y gratuita al público interesado. Se realizará el 30 de marzo, en colaboración con CaixaFórum, Paseo del Prado, 36, Madrid.
El acceso y acreditación de los asistentes será entre las 16.00 a 16.30. La reunión finalizará a las 20:30 horas, con un vino español. 

El movimiento asociativo coopera con la investigación

La Asociación Retina Madrid se fundó en 1989, y su principal misión es avanzar en el conocimiento de las causas y consecuencias de estas patologías. El objetivo es avanzar y ayudar a los investigadores a conseguir tratamientos. Cooperamos, además, en la información y divulgación científica. Ofrecemos apoyo social y psicológico a las personas afectadas por una enfermedad rara con afectación visual.

Por su parte, la Fundación Retina España, destina sus fondos a proyectos de investigación contra las distrofias retinianas, es una organización sin ánimo de lucro.

Más información

Asociación Retina Madrid: 615 362 357.

Email: trabajosocial@retina.es

www.retina.es

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El próximo martes, 23 de abril, se celebra una jornada junto a la Fundación Ramón Areces y el CIBERER para Conocer más sobre la situación actual de las ER en España.

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