El Registro de Pacientes de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), está coordinado y dirigido desde el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), centro perteneciente al ISCIII y que también forma parte del CIBERER (Consorcio de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras). Este registro tiene dos vías de entrada de datos diferentes:

- Registros de pacientes orientados a resultados: Datos facilitados por los propios pacientes 

- Datos facilitados por profesionales participantes de redes de investigación y de sociedades médicas que mantienen convenio con el ISCIII.

Para más información del proyecto que coordinó el registro ver la página de la Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación - SpainRDR a través del siguiente enlace: https://spainrdr.isciii.es


Os informamos de la importancia que tiene este registro de enfermedades raras y os animamos a inscribiros y, como sabéis, en caso de necesitar ayuda técnica están a vuestra disposición las trabajadoras sociales de Asociación Retina Madrid y Fundación Retina España para ayudaros.

A continuación, adjuntamos el link directo a la página web donde llevar a cabo la gestión: https://registroraras.isciii.es/Comun/Inicio.aspx