El Pasado día 29 de septiembre de 2012 se celebró el Día Mundial de la Retina

Retina Internacional emitió el siguiente comunicado:

Retina International junto con organizaciones de todo el mundo se unen para Crear conciencia acerca de las distrofias retinianas.

Distrofias retinianas hereditarias tales como RP, Síndrome de Usher, la degeneración macular y enfermedades de la retina aliadas siguen siendo causas importantes de pérdida de la visión mundial.

Distrofias retinianas afectan a más de 40 millones de personas en todo el mundo. El coste global de estas enfermedades debilitantes, podría ser tan alto como $ US20b anualmente, lo que subraya la necesidad de acciones rápidas para dar a conocer las opciones de prevención, diagnóstico y tratamiento.

En el Día Mundial retina, 29 de septiembre 2012 retina internacional con sus 32 organizaciones miembros y las principales organizaciones de atención oftálmica de 32 países, hacen un llamado a los pacientes y sus familiares y amigos, profesionales de la atención oftálmica, investigadores de visión y los organismos de financiación científica y médica para pensar sobre lo que pueden hacer para acelerar el ritmo del progreso hacia el desarrollo y la disponibilidad a nivel mundial de tratamientos seguros y efectivos.

Este es un momento crucial para los pacientes, los médicos y los patrocinadores de investigación como datos completos de diagnóstico y los datos de ensayos clínicos tienen la capacidad de alterar el pronóstico para los millones de pacientes que sufren de pérdida de la vista atribuible a los trastornos de la retina.

Sabemos por más de 30 años como una organización internacional de pacientes que el grado de consecución de programas integrales de diagnóstico eficaz y amplia disponibilidad de tratamientos para desórdenes de la retina depende en gran medida el conocimiento y la comprensión de los que pueden resolver los problemas asociados.

La pérdida de visión tiene devastadoras consecuencias para la vida cotidiana de un individuo y las personas afectadas por enfermedades de la retina a menudo sufren de depresión grave y la pérdida de independencia.

Sin embargo, todos podemos tomar medidas para mejorar el futuro y reducir la pérdida de visión innecesaria.

En una reciente presentación en el 17 º Congreso Mundial de Retina International, el gran investigador Prof. Robert MacLaren, de la Universidad de Oxford, Reino Unido resume los pasos en la planificación de un ensayo clínico de la siguiente manera.

  1. definir la enfermedad
  2. Identificar el mecanismo de la enfermedad
  3. Identificar el posible tratamiento
  4. Planificar el proceso
  5. Realizar prueba
  6. Determinar el beneficio terapéutico

Los pacientes pueden ayudar en la definición de las enfermedades mediante la consulta con los profesionales de la salud visual y proporcionando datos cruciales para la definición de genotipo y fenotipo, ayudar en la realización de ensayos clínicos o ayudar con la generación de fuentes de ingresos para permitir ensayos. Los amigos y familiares son importantes en la definición de los tipos de la enfermedad, apoyar a los pacientes a través de procesos de ensayos clínicos .. La profesión médica y las autoridades sanitarias tienen la función de asegurar la capacitación y de optimizar los recursos en materia de prevención eficaces, que los programas de diagnóstico y tratamiento se ejecuten. Y todos podemos defender, a todos los involucrados en cualquiera de las 6 fases mencionadas aquí, por los importantes beneficios sociales, económicos y comunitarios que sabemos que será el resultado de un amplio acceso a tratamientos seguros y eficaces para los trastornos de la retina.

Además, los servicios de rehabilitación y apoyo puede ayudar significativamente a los pacientes a vivir con enfermedades de la retina y aprovechar al máximo su visión restante.

"Los trastornos de la retina son condiciones que un día serán capaces de tratar", dice Christina Fasser, presidente de Retina International. "Todos tenemos la oportunidad de contribuir a salvar la vista de millones de personas. Aprovechando esta oportunidad podría ser tan simple como proporcionar una muestra de sangre, escribiendo a una financiación de la investigación o a una fuente de toma de decisiones o la contribución a un proceso de evaluación de tecnologías sanitarias "

A través de su retina Mundial 2012 días de campaña, retina internacional está aumentando sus esfuerzos de educación pública, informando al público de los programas de diagnóstico, las iniciativas de desarrollo, tratamiento y rehabilitación y las opciones de apoyo que están disponibles en la lucha contra la ceguera atribuible a los trastornos de la retina.

MÁS SOBRE trastornos de la retina

Enfermedades hereditarias de retina tales como retinitis pigmentosa (RP) son condiciones que afectan a las personas de todas las edades, desde la infancia hasta la edad adulta y, aunque son generalmente genética también pueden ocurrir esporádicamente en pacientes sin antecedentes familiares de la enfermedad. La retinitis pigmentosa (RP) es parte de la familia de enfermedades hereditarias de retina que causan la degeneración de retina en un período de tiempo específico para cada individuo. Cuanto más tiempo pase sin tratamiento, la vista más se pierde irreversiblemente.

 

Retina International
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