La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

Sensibilización y concienciación social sobre las DHR

Conferencias, seminarios y charlas-coloquio: Consiste en la organización de jornadas de cara a la información a los/as asociados/as y profesionales cuya actividad está relacionada con las Distrofias Hereditarias de la Retina. Pretendemos que las charlas tengan el más alto nivel y que la temática sea elegida a través de la participación de las personas participantes en encuestas de satisfacción indicando sus necesidades y preferencias.

Semana de las enfermedades Raras: En torno al día internacional de las enfermedades poco frecuentes programamos diferentes actividades para concienciar a la sociedad de las enfermedades raras y a las personas afectadas por ellas. Seguimos y participamos la campaña propuesta por FEDER en todas sus dimensiones: acciones en redes sociales, carrera solidaria, etc. Una parte de las personas habitualmente que acuden a jornadas de sensibilización, son personas afectadas por DHR. Desde la entidad tenemos desarrollado un programa para según en qué lugar se realiza la acción de sensibilización y al público que nos vamos a dirigir (infancia en colegios, mayores en Centros de día, jóvenes en universidades, etc). En el desarrollo de las charlas realizan una ponencia sobre su experiencia y la enfermedad que padecen. La finalidad de estas actividades es la de concienciar y sensibilizar a la población, así como dar visibilidad a las patologías retinianas, aun muy desconocidas socialmente.

Semana de la Retina: A finales de septiembre principios de octubre con motivo de los días mundiales de la Retinosis Pigmentaria (último domingo de septiembre) y de la Visión (segundo jueves de octubre). Desde la Asociación se programa una semana de actividades de visibilización y sensibilización de las causas y consecuencias de las Distrofias Hereditarias de la Retina. Así como, de acciones encaminadas al ocio y la recaudación de fondos. Los protocolos de actuación son compartidos con la actividad de la semana de las enfermedades raras.

Más Reciente

Las enfermedades raras acaparan el 23% de los ensayos clínicos realizados en España en 2023, según el último informe de AELMHU

Desde la Asociación Retina Madrid nos hacemos eco de la noticia que ha publicado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), acerca de un estudio de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), en su informe anual destacan que cerca de una cuarta parte de los ensayos clínicos realizados en España en 2023 se centraron en enfermedades raras, a pesar de haberse registrado un descenso de dos puntos respecto al 25% que representaron el año anterior.

Conferencia de la Sociedad Española de Especialistas de Baja Visión «De la Lupa a la Inteligencia Artificial»

El pasado viernes 17 de mayo, miembros de la Asociación Retina Madrid asistimos a una conferencia organizada por la Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión (SEEBV), titulada «De la Lupa a la Inteligencia Artificial». En este evento, se presentaron diferentes avances en inteligencia artificial aplicados al ámbito de la baja visión, con el objetivo de fomentar la autonomía personal de los pacientes.

COLABORACIÓN CON ÓPTICA DELGADO ESPINOSA

La óptica Opticalia Delgado Espinosa y la Asociación Retina Madrid hemos colaborado en la organización de dos charlas informativas dirigidas a personas afectadas por distrofias hereditarias de la retina.

Estas sesiones, llevadas a cabo el 23 de abril y el 7 de mayo en el centro de Opticalia.

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