La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

Sensibilización y concienciación social sobre las DHR

Conferencias, seminarios y charlas-coloquio: Consiste en la organización de jornadas de cara a la información a los/as asociados/as y profesionales cuya actividad está relacionada con las Distrofias Hereditarias de la Retina. Pretendemos que las charlas tengan el más alto nivel y que la temática sea elegida a través de la participación de las personas participantes en encuestas de satisfacción indicando sus necesidades y preferencias.

Semana de las enfermedades Raras: En torno al día internacional de las enfermedades poco frecuentes programamos diferentes actividades para concienciar a la sociedad de las enfermedades raras y a las personas afectadas por ellas. Seguimos y participamos la campaña propuesta por FEDER en todas sus dimensiones: acciones en redes sociales, carrera solidaria, etc. Una parte de las personas habitualmente que acuden a jornadas de sensibilización, son personas afectadas por DHR. Desde la entidad tenemos desarrollado un programa para según en qué lugar se realiza la acción de sensibilización y al público que nos vamos a dirigir (infancia en colegios, mayores en Centros de día, jóvenes en universidades, etc). En el desarrollo de las charlas realizan una ponencia sobre su experiencia y la enfermedad que padecen. La finalidad de estas actividades es la de concienciar y sensibilizar a la población, así como dar visibilidad a las patologías retinianas, aun muy desconocidas socialmente.

Semana de la Retina: A finales de septiembre principios de octubre con motivo de los días mundiales de la Retinosis Pigmentaria (último domingo de septiembre) y de la Visión (segundo jueves de octubre). Desde la Asociación se programa una semana de actividades de visibilización y sensibilización de las causas y consecuencias de las Distrofias Hereditarias de la Retina. Así como, de acciones encaminadas al ocio y la recaudación de fondos. Los protocolos de actuación son compartidos con la actividad de la semana de las enfermedades raras.

Más Reciente

XXV JORNADAS PREMIOS FUNFALUCE 2023

El pasado 1 de diciembre, la Asociación Retina Madrid, como miembro de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria en España (FARPE), participó en las XXV Jornadas de los Premios FUNDALUCE 2023. La Asociación Retina Madrid y la Fundación Retina España, apoyan como cada año la investigación en distrofias hereditarias de retina, colaborando económicamente en este proyecto que contribuye al impulso de la investigación y desarrollo de terapias innovadoras. Este compromiso financiero forma parte de nuestra labor continua por garantizar que los recursos necesarios lleguen a los investigadores que abordan estas enfermedades poco frecuentes.

WEBINAR Estrategias para conocer mejor las enfermedades raras oculares

Otra fecha importante para apuntar en la agenda es el 20 de diciembre de 2023 a las 19:00h, ONERO esta preparando un Webinar para despedir el año con todos vosotros: Estrategias para conocer mejor las enfermedades raras oculares.
Para ello contaremos con ponentes de primer nivel que nos explicarán como interpretar un informe oftalmológico, un estudio molecular y en que consiste un ensayo clínico. Además, hablaremos de la nueva nomenclatura que se usa en las enfermedades genéticas.

Día internacional de las Personas con Discapacidad

El 3 de diciembre es el Día Internacional de las Personas con Discapacidad: Promoviendo la Inclusión y la Igualdad.

Tanto desde Asociación Retina Madrid como desde Fundación Retina España nos unimos a la conmemoración de esta fecha tan significativa.

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