La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina
Desde la Asociación Retina Madrid y la Fundación Retina España asistimos al Foro Autonómico de la Comunidad de Madrid en Enfermedades Raras, que se celebró ayer día 24 de octubre de 2023 en la Fundación Jiménez Díaz.
Este webinar tiene la finalidad de describir el contexto de los Centros, Servicios y Unidades de referencia en el que se han desenvuelto, la normativa que aplica y cual es el proceso que empieza con el deseo del colectivo de pacientes porque exista un CSUR que atienda su patología, hasta el momento en que el mismo o los mismos son acreditados y publicados en la web del Ministerio.
El proyecto Share4Rare(Abre en nueva ventana) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, CIBERER(Abre en nueva ventana), ha puesto en marcha un podcast de carácter mensual con el título “La ciencia de lo singular”.
