Asociación Retina Madrid

Fundación Retina España

La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

Congreso de Retina Internacional

Congreso de Retina Internacional

Nuestra asociación Retina Madrid ha estado representada mediante FARPE en el congreso de Retina Internacional que se ha celebrado en Dublín entre el 5 y el 8 de junio. Durante cuatro días, los miembros de Retina International, que representan a grupos de pacientes de todos los continentes, compartieron sus perspectivas con líderes en el espacio científico, incluidos oftalmólogos de renombre, representantes de la industria y reguladores.

La Cumbre de Dublín fue la segunda de una serie de reuniones dedicadas a identificar los desafíos y encontrar soluciones como comunidad que conduzcan al desarrollo de ensayos clínicos que prioricen lo que importa a los pacientes y generen mejores resultados para todos.

Destacamos que FARPE estuvo presente en el congreso celebrado en Dublín entre el 5 y el 8 de junio de 2024 participando en diversas actividades entre las que destacamos:
El día 5, Alba Pérez y Sergio Aroca, representaron a FARPE en el Consejo de la Juventud de Retina Internacional uniéndose online a la reunión. Además, David Sánchez, miembro de la directiva de Retina Internacional, viajó a Dublín y estuvo presente en la sesión matinal del Consejo y por la tarde participó en una reunión sobre Degeneración Macular Asociada a la Edad y Atrofia Geográfica.
El día 6, FARPE presentó a todos los asistentes su proyecto “Luces que Inspiran, España ilumina la Retina” e invitó a otras organizaciones a sumarse a esta iniciativa para conmemorar el Día Mundial de la Retina.
El día 7 comenzó el congreso propiamente dicho, abierto a todos, y donde tuvimos la oportunidad de escuchar a ponentes de la relevancia de Jean Bennett, Burt Leroy, Helen Dollfus, David Keegan, etc.
El día 8 por la tarde se celebró el panel en español. Fue el único evento que no se realizó en inglés y también fue la primera vez que en el marco del Congreso Mundial de Retina Internacional se celebraba una sesión en nuestro idioma. En el mismo participaron las doctoras Carmen Ayuso e Isabel Pinilla, ambas miembros del Comité científico de Retina Internacional. Junto a ellas completó el panel el doctor Juan Manuel Muñoz de Panamá.

Puedes ampliar más información en: RESUMEN CONGRESO RETINA INTERNACIONAL 2024 – FARPE (retinosisfarpe.org)

 

Lo más reciente:

El Ministerio de Sanidad aprueba la creación de las especialidades de Genética Médica y Genética de Laboratorio.

El Ministerio de Sanidad aprueba la creación de las especialidades de Genética Médica y Genética de Laboratorio.
Ambas especialidades tendrán una duración de cuatro años.
En el caso de Genética Médica, el acceso estará reservado a los titulados en Medicina. Por su parte, la especialidad de Genética de Laboratorio estará abierta a titulados en Medicina, Farmacia, Biología, Química y Veterinaria.
La Genética Médica permitirá avanzar en el diagnóstico, prevención y tratamiento personalizado de enfermedades. La Genética de Laboratorio cubrirá un campo técnico clave en análisis moleculares y diagnóstico genético. Ambas responden a una demanda creciente de profesionales altamente cualificados.
Lee la noticia completa en la web del Ministerio des Sanidad: https://www.sanidad.gob.es/gabinete/notasPrensa.do?id=6697

Atsena Therapeutics anuncia datos clínicos positivos para tratar la retinosquisis ligada al cromosoma X

Atsena Therapeutics anuncia datos clínicos positivos de la Parte A del ensayo de fase I/II que evalúa la terapia génica ATSN-201 para tratar la retinosquisis ligada al cromosoma X (XLRS)

Primer estudio XLRS que demuestra eficacia y datos de seguridad positivos en un ensayo de fase I/II

La mayoría de los pacientes demostraron lecturas de eficacia exitosas en las mediciones estructurales (cierre de esquisis foveal) y tuvieron una mejora significativa en las mediciones de la función visual, incluidas MP (microperimetría), BCVA (agudeza visual mejor corregida) y LLVA (agudeza visual con baja luminancia)

Avances en la terapia génica XLRP

Avances en la terapia génica XLRP
La Foundation Fighting Blindness (EE. UU.), miembro de Retina International, ha informado de avances en la fase 3 llamada «LUMEOS«, que evalúa la eficacia de la terapia génica bota-vec, desarrollada por Johnson & Johnson.

Investigadores y defensores instan a Johnson & Johnson (J&J) a presentar una Solicitud de Licencia de Biológicos (BLA) para la terapia génica bota-vec ante la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA), así como ante organismos reguladores de otras regiones, como la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) y la Agencia Reguladora de Medicamentos y Productos Sanitarios (MHRA) del Reino Unido. Esto se produce tras la publicación de informes sobre mejoras significativas en la visión con la fase 3 LUMEOS en personas tratadas bilateralmente con la terapia génica bota-vec.

Puedes ver la noticia completa en la web de FARPE pinchando aquí: https://www.retinosisfarpe.org/avances-en-la-terapia-genica-xlrp-la-comunidad-exige-medidas-regulatorias/

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