La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

Congreso de Retina Internacional

Congreso de Retina Internacional

Nuestra asociación Retina Madrid ha estado representada mediante FARPE en el congreso de Retina Internacional que se ha celebrado en Dublín entre el 5 y el 8 de junio. Durante cuatro días, los miembros de Retina International, que representan a grupos de pacientes de todos los continentes, compartieron sus perspectivas con líderes en el espacio científico, incluidos oftalmólogos de renombre, representantes de la industria y reguladores.

La Cumbre de Dublín fue la segunda de una serie de reuniones dedicadas a identificar los desafíos y encontrar soluciones como comunidad que conduzcan al desarrollo de ensayos clínicos que prioricen lo que importa a los pacientes y generen mejores resultados para todos.

Destacamos que FARPE estuvo presente en el congreso celebrado en Dublín entre el 5 y el 8 de junio de 2024 participando en diversas actividades entre las que destacamos:
El día 5, Alba Pérez y Sergio Aroca, representaron a FARPE en el Consejo de la Juventud de Retina Internacional uniéndose online a la reunión. Además, David Sánchez, miembro de la directiva de Retina Internacional, viajó a Dublín y estuvo presente en la sesión matinal del Consejo y por la tarde participó en una reunión sobre Degeneración Macular Asociada a la Edad y Atrofia Geográfica.
El día 6, FARPE presentó a todos los asistentes su proyecto “Luces que Inspiran, España ilumina la Retina” e invitó a otras organizaciones a sumarse a esta iniciativa para conmemorar el Día Mundial de la Retina.
El día 7 comenzó el congreso propiamente dicho, abierto a todos, y donde tuvimos la oportunidad de escuchar a ponentes de la relevancia de Jean Bennett, Burt Leroy, Helen Dollfus, David Keegan, etc.
El día 8 por la tarde se celebró el panel en español. Fue el único evento que no se realizó en inglés y también fue la primera vez que en el marco del Congreso Mundial de Retina Internacional se celebraba una sesión en nuestro idioma. En el mismo participaron las doctoras Carmen Ayuso e Isabel Pinilla, ambas miembros del Comité científico de Retina Internacional. Junto a ellas completó el panel el doctor Juan Manuel Muñoz de Panamá.

Puedes ampliar más información en: RESUMEN CONGRESO RETINA INTERNACIONAL 2024 – FARPE (retinosisfarpe.org)

 

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Día Mundial de la Visión: La Baja Visión Existe

Hoy, en el Día Mundial de la Visión, desde la Asociación Retina Madrid queremos destacar la importancia de visibilizar la baja visión. La visión no es un concepto que se mida en términos absolutos, no se reduce a «ver» o «no ver», si no que existen condiciones intermedias, lo que conforma la baja visión y afecta de diversas maneras a quienes la padecen. Es fundamental que estas realidades sean comprendidas para que las personas con distrofias hereditarias de retina puedan recibir el apoyo adecuado y vivir de manera plena.

¡NO TE PIERDAS ESTE JUEVES LA SESIÓN ONLINE DEL DÍA MUNDIAL DE LA VISIÓN!

Un año más, con motivo del Día Mundial de la Visión que se celebra el segundo jueves de octubre, la Fundación SEO ha vuelto a organizar un encuentro online con diferentes asociaciones de pacientes con problemas de visión para debatir y profundizar en el conocimiento de dichas enfermedades y abordar futuros retos.

La innovadora tecnología incorporada en la terapia génica de Nanoscope ofrece esperanzas para restaurar la visión en discapacidad visual de causa genética.

La empresa estadounidense de biotecnología Nanoscope Therapeutics Inc. ha adquirido una licencia para la tecnología CatCh de Max Planck Innovation, la organización de transferencia de tecnología de la Sociedad Max Planck. Basada en los resultados de la investigación del Instituto Max Planck de Biofísica y el trabajo pionero del Prof. Ernst Bamberg en el campo de la optogenética, esta tecnología patentada mejora la sensibilidad a la luz de una opsina multicaracterística (MCO-010, un complejo de fusión de tres proteínas que incluye CatCh) desarrollada por Nanoscope como terapia génica para restaurar la visión en pacientes que sufren discapacidades visuales causadas genéticamente. La innovadora plataforma MCO de Nanoscope es el primer enfoque optogenético que combina múltiples componentes sensibles a la luz, cuya suma produce una proteína de fusión que es sensible a todo el espectro visible a niveles de luz ambiental con una cinética rápida. Nanoscope ya ha completado con éxito varios estudios clínicos sobre MCO-010 para las dos principales enfermedades degenerativas hereditarias de la retina: la retinosis pigmentaria (RP) y la enfermedad de Stargardt. La compañía ahora planea buscar la aprobación de la terapia y expandirse a indicaciones terapéuticas amplias.

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