La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

Jornada enfermedades raras «Necesidades asistenciales»

Jornada enfermedades raras "Necesidades asistenciales"

Asociación Retina Madrid y Fundación Retina España estuvieron presentes en la Jornada de enfermedades raras “Necesidades asistenciales” que se celebró en la Fundación Jiménez Díaz el pasado lunes 22 de abril.

En la Jornada participaron importantes autoridades científicas como Carmen Ayuso. Jefa de grupo U 704 CIBER Enfermedades Raras. Directora científica IIS-FJD o Pablo Lapunzina. Director Científico del CIBER Enfermedades Raras

La Jornada también contó con la voz de los pacientes y sus familias para poder expresar de primera mano las necesidades asistenciales en general y también las necesidades específicas en el propio hospital “Fundación Jiménez Díaz”.

Guadalupe Iglesias, asociada de Retina Madrid, fue una de las participantes que contó su propia experiencia personal sobre como convive con una patología visual y también expresó y trasladó las necesidades del colectivo de personas con baja visión.

 

Cabe reseñar que la Fundación Jiménez Díaz cuenta con un servicio de acompañamiento dirigido a pacientes con discapacidad o personas mayores con dificultades para orientarse en el hospital. El servicio consiste en el total acompañamiento al paciente durante toda la estancia en el hospital y el apoyo en todo tipo de gestiones administrativas dentro del recinto hospitalario. Para contar con este servicio gratuito prestado por la ONG “Nadie solo” el paciente debe dirigirse a Atención al paciente del Hospital y le será asignado un voluntario para el total acompañamiento del usuario.

Lo más reciente:

Centenario Congreso SEO (Sociedad Española de Oftalmología)

La Asociación Retina Madrid estará presente en el 100º Congreso de la Sociedad Española de Oftalmología que se celebrará en IFEMA Madrid los días 25, 26 y 27 de septiembre.
Se trata de uno de los eventos más importantes de España en oftalmología que reúne a los mejores profesionales y donde se comparten conocimientos y experiencias en los numerosos cursos profesionales que se desarrollan en este congreso.
Está previsto que pasen por el congreso más de 2.200 personas de toda España.
La función de la Asociación Retina Madrid será dar a conocer nuestra entidad entre los oftalmólogos de las diferentes clínicas públicas y privadas con un doble objetivo: que puedan informar a sus pacientes de nuestra existencia y que podamos estrechar lazos para colaboraciones futuras.

Estudio descriptivo de enfermedades raras visuales en España

La Asociación Retina Murcia presenta el próximo lunes 16 de septiembre a las 10:00 de la mañana en el Real casino de Murcia el estudio descriptivo de enfermedades raras visuales en España (EDERVE). El acto contara con la asistencia de los consejeros de salud y política social de la Región de Murcia, Conchita Ruiz y Juan José Pedreño.

Cupón del sorteo de la ONCE Día de la retina

Con motivo del día internacional de la retina, el próximo 29 de septiembre la ONCE dedicará el cupón de ese día a la fundación FUNDALUCE, entidad de la federación FARPE a la que pertenecemos. La venta del mismo se realizará desde el 23 de septiembre y hasta el mismo día 29.

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