La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

Próximo webinar “COMO AFRONTAR LAS ENFERMEDADES RARAS OCULARES EN PEDIÁTRICOS”

Próximo webinar "Cómo afrontar las enfermedades raras oculares en pediátricos"

Queremos invitaros al próximo webinar del Observatorio ONERO “COMO
AFRONTAR LAS ENFERMEDADES RARAS OCULARES EN PEDIÁTRICOS”, será el próximo
martes, 17 de diciembre a las 18:00h en formato zoom.

El webinar contará con especialistas pediátricos que
abordarán diversas patologías raras oculares, desde la cámara anterior y posterior
del ojo hasta las malformaciones congénitas. Se destacará la importancia de la
especialización para un diagnóstico temprano y un manejo adecuado de las
enfermedades, así como las intervenciones multidisciplinares.

Se reunirán seis ponentes para que entre todos nos ayuden a
gestionar tanto la enfermedad como los recursos existentes para los más
pequeños; Jaume Catalá, Médico especialista Retina y Oftalmología
Pediátrica. Julián García Feijoo, jefe del servicio de oftalmología
del Hospital San Carlos. Y Susana Noval, jefa de Sección de
Oftalmología Pediátrica HULP.

De suma importancia también es la rehabilitación visual en
los niños con problemas oculares ya que de ello va a depender el resto visual
que pueda adquirir para el resto de su vida.

Durante estos años, los ojos experimentan un rápido
crecimiento, por lo que la optometría pediátrica asegura que cualquier anomalía
se trate a tiempo para evitar problemas futuros.

Además, existen recursos sociales y educativos que apoyan a
las familias para que los niños puedan llevar una vida normalizada, de los
cuales hablarán Mª Jose Fernández, María Ramírez y Jaime Finat.

Para inscribirse en el
webinar es necesario registrarse en el siguiente enlace: https://docs.google.com/forms/d/15vd4S09OUCYhbY0zt7YY9pTi_u3BJT8NNLJkOOmC5CY/edit
y el día previo se enviará el enlace zoom de acceso al seminario
web.

 

 

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El Ministerio de Sanidad aprueba la creación de las especialidades de Genética Médica y Genética de Laboratorio.

El Ministerio de Sanidad aprueba la creación de las especialidades de Genética Médica y Genética de Laboratorio.
Ambas especialidades tendrán una duración de cuatro años.
En el caso de Genética Médica, el acceso estará reservado a los titulados en Medicina. Por su parte, la especialidad de Genética de Laboratorio estará abierta a titulados en Medicina, Farmacia, Biología, Química y Veterinaria.
La Genética Médica permitirá avanzar en el diagnóstico, prevención y tratamiento personalizado de enfermedades. La Genética de Laboratorio cubrirá un campo técnico clave en análisis moleculares y diagnóstico genético. Ambas responden a una demanda creciente de profesionales altamente cualificados.
Lee la noticia completa en la web del Ministerio des Sanidad: https://www.sanidad.gob.es/gabinete/notasPrensa.do?id=6697

Atsena Therapeutics anuncia datos clínicos positivos para tratar la retinosquisis ligada al cromosoma X

Atsena Therapeutics anuncia datos clínicos positivos de la Parte A del ensayo de fase I/II que evalúa la terapia génica ATSN-201 para tratar la retinosquisis ligada al cromosoma X (XLRS)

Primer estudio XLRS que demuestra eficacia y datos de seguridad positivos en un ensayo de fase I/II

La mayoría de los pacientes demostraron lecturas de eficacia exitosas en las mediciones estructurales (cierre de esquisis foveal) y tuvieron una mejora significativa en las mediciones de la función visual, incluidas MP (microperimetría), BCVA (agudeza visual mejor corregida) y LLVA (agudeza visual con baja luminancia)

Avances en la terapia génica XLRP

Avances en la terapia génica XLRP
La Foundation Fighting Blindness (EE. UU.), miembro de Retina International, ha informado de avances en la fase 3 llamada «LUMEOS«, que evalúa la eficacia de la terapia génica bota-vec, desarrollada por Johnson & Johnson.

Investigadores y defensores instan a Johnson & Johnson (J&J) a presentar una Solicitud de Licencia de Biológicos (BLA) para la terapia génica bota-vec ante la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA), así como ante organismos reguladores de otras regiones, como la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) y la Agencia Reguladora de Medicamentos y Productos Sanitarios (MHRA) del Reino Unido. Esto se produce tras la publicación de informes sobre mejoras significativas en la visión con la fase 3 LUMEOS en personas tratadas bilateralmente con la terapia génica bota-vec.

Puedes ver la noticia completa en la web de FARPE pinchando aquí: https://www.retinosisfarpe.org/avances-en-la-terapia-genica-xlrp-la-comunidad-exige-medidas-regulatorias/

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