Participa en un estudio sobre la enfermedad de Stargardt.Desde ONERO nos comparten una iniciativa científica de gran interés para nuestra comunidad.La Dra. Rosa Coco (Universidad de Valladolid) y la Dra. Isabel Pinilla (Universidad de Zaragoza), junto con su equipo, están desarrollando un proyecto de investigación sobre la Enfermedad de Stargardt, financiado por el Instituto de
Webinar de la Academia de Formación para Pacientes del CIBERER, que versará sobre “Biobancos: aliados clave en la investigación de las enfermedades raras”, tendrá lugar el 16 de junio de 16h a 17.30 h.La Academia CIBERER para pacientes ofrece un espacio formativo especialmente diseñado para pacientes y sus familias, con el objetivo de acercarles el
29 de abril: Día mundial de las personas sin diagnóstico. Se estima que más de 300 millones de personas en todo el mundo conviven con estas patologías, 3 millones en España. En el marco del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico que se celebra este 29 de abril, desde el tejido asociativo nos unimos para
CatSalut, junto con el Departamento de Salud, impulsan la participación ciudadana sobre las Unidades de Experiencia Clínica (UEC) en enfermedades raras cardíacas y oftalmológicas. CatSalut, junto con el Departamento de Salud, ha abierto dos formularios para recoger la opinión de la ciudadanía sobre la atención y el acompañamiento en las unidades hospitalarias de enfermedades raras
