La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

Concierto benéfico Coro Complutense

Nos complace invitaros al próximo concierto benéfico a favor de nuestra entidad: “De lo sacro a lo profano: un viaje por la música vocal del mundo”.

Este año el concierto benéfico correrá a cargo del Coro Universitario Complutense dirigido por Doña Soledad Rubio Alfageme y se realizará el viernes, 2 de junio a las 19.00 h, en el salón de actos de ONCE (C/Prim,3). Puedes reservar tu entrada en estos números: 915 216 084 / 615 362 357.

Programa del concierto

La primera parte de este concierto engloba algunas de las obras más
representativas del repertorio vocal sacro europeo. En la segunda parte,
cambiaremos el tono del concierto recorriendo música del mundo de
carácter popular.
Programa:
Primera parte:

Hallelujah, G. F. Händel

“Gloria”, “Sanctus”, “Agnus Dei”, (Misa Breve) C. Gounod

Ave Verum, W. A. Mozart

Canticorum Iubilo, G. F. Händel

Ave María, G. Caccini


Segunda parte

Durme, durme

Krinitsa

Chiquitita

Kwangena Thina bo

Siyahamba

El Vito

Chotis Madrid

Soledad Rubio Alfageme

Nace en 1998 en Badajoz (Extremadura). Comienza sus estudios musicales en la
especialidad de Acordeón en el Conservatorio Profesional de Música Juan Vázquez de
Badajoz. Posteriormente, accede a la especialidad de Piano en dicho centro,
compaginando ambos estudios con su educación formal.
En 2018 realiza las pruebas de acceso en la especialidad de Acordeón en el Real
Conservatorio Superior de Música de Madrid y obtiene plaza para estudiar con Esteban
Algora. Un año después, accede a la especialidad de Dirección de Coro y Orquesta en el
mismo centro bajo la tutela de Mariano Alises y Juan Luis Martínez.
Ha formado parte de agrupaciones vocales como Coro Amadeus-IN y Coro Amadeus de
Puebla de la Calzada bajo la batuta de Alonso Gómez Gallego, Coro Microcosmos,
dirigido por Amaya Añúa Tejedor, de la agrupación instrumental de cámara
Dindirinsemble, dirigida por Porfirio Gustavo Carriches Farraces, y ha realizado
colaboraciones con Coro de Cámara Extremadura. Además, ha ocupado el cargo de
director asistente del Coro de Niños de la Comunidad de Madrid, bajo la dirección de
Ana Fernández de la Vega.
Complementando su formación musical, recibe masterclases de maestros como: Alonso
Gómez, Sandra Medeiros, Sara Garvín, Armando Possante, Sacri Bleda, Amaya Añúa,
Iván Martín y Susana Sánchez, entre otros.
Recientemente, ha finalizado sus estudios superiores en la Especialidad de Dirección en
el Real Conservatorio Superior de Música de Madrid y dirige el Coro Universitario
Complutense de Madrid
.

Cartel del concierto solidario.

Coro Universitario Complutense

El Coro Universitario Complutense de la Asociación Cultural Manuel de Falla fue fundado en octubre de 1979.
Desde entonces se han realizado numerosos conciertos, y participado en ciclos, entre otros, Encuentro de Corales Universitarias, «La música en el cine», y «Música lírica”
Posteriormente, coincidiendo con el Año Europeo de la Música y el Año Internacional de la Juventud, el Coro Universitario Complutense grabó conjuntamente con la Orquesta de Cámara
Manuel de Falla un disco dedicado a los maestros del Barroco Español.
Asimismo, ha efectuado diversas giras de conciertos por Alemania, Austria, Checoslovaquia, Italia, Hungría y Austria.
Ha realizado varias grabaciones discográficas, entre las que destacan, la dedicada a la música de Navidad en 1989, así como la efectuada 1992 con motivo del V centenario del descubrimiento de América, dedicado al folklore musical iberoamericano.
En 2009 participó en las Jornadas Anuales dedicadas a Tomas Luís de Victoria organizadas por el Excmo. Ayuntamiento de Ávila celebradas en el Auditorio San Francisco de Ávila.
A lo largo de 2011 y 2012 el Coro Universitario Complutense programó un ciclo de conciertos “Tomás Luis de Victoria y su época” para la conmemoración del 400 aniversario del
fallecimiento del gran músico abulense, entre los que cabe destacar los celebrados en la catedral de Ávila, San Vicente también de Ávila, la catedrales de Burgos, León, Segovia,
Monasterio de San Juan de los reyes también en Segovia, conventos de San Esteban de Salamanca, de la Encarnación de Peñaranda de Bracamonte, así como la iglesia de San Antonio
de los Alemanes en Madrid.

En 2015 ofreció varios conciertos con motivo del V centenario del nacimiento de Santa Teresa de Jesús en los monasterios de San Juan de los Reyes de Toledo y de la Encarnación de Ávila.,
así como de la Catedral de Ávila.
Desde 2016 ha realizado diversas actuaciones conjuntamente con el coro y orquesta Juvenil Europea de Madrid y Liceo Francés, en el Auditorio Nacional de Música de Madrid.
En marzo de 2019 se graba el CD “Mozart de lo profano a lo religioso” en la ermita de la Virgen del Puerto de Madrid, con motivo del LX aniversario de la fundación del coro.
Durante los años 2021 y 2022 se presentan Los Tenebrae Responsorios de Tomás Luis de Victoria en la Ermita de la Virgen del Puerto, en la Real Iglesia de Santiago y San Juan Bautista,
y San Nicolás de los Servitas de Madrid, así como en el Monasterios de Santa María de la Huerta en Soria y San Juan de los Reyes en Toledo.
Por ultimo y para terminar el ciclo de conciertos de los Responsorios de Tomás Luis de Victoria, se interpretó en la iglesia de San Juan Bautista de Ávila, con ocasión de la celebración del XVI Ciclo de Tomás Luis de Victoria organizado por el Ayuntamiento de Ávila y la Camareta Abulense
Ha intervenido en actuaciones en la Fundación Juan March, Auditorio Nacional de Música de España, Teatro Monumental de Madrid, entre otros.
También, desde su fundación, ha participado en un gran número actos académicos y oficiales, entre los que destacan, los nombramientos de Doctores Honoris Causa de Premios Nóbel y
Jefes de Estado extranjeros, como el Presidente de la Unión Soviética Mijaíl Gorbachov en octubre de 1992 y el Canciller de Alemania Helmut Kohl en Mayo de 2002.

Más información y reservas en


Fundación Retina España – Calle Carretas 14, 4º G1,
Teléfonos 915 216 084 / 615 362 357
O por correo electrónico a: trabajosocial@retina.es
Fila 0 y compra de entradas: 15€ por transferencia bancaria al número de cuenta que le indicarán en la entidad al hacer la reserva.

Lo más reciente:

SalioGen desarrolla una nueva terapia de inserción genética para la enfermedad de Stargardt

SalioGen Therapeutics, una empresa de biotecnología que desarrolla terapias para una amplia gama de afecciones, incluidas enfermedades hereditarias de la retina, ha anunciado el desarrollo de SGT-1001, una terapia emergente para la enfermedad de Stargardt (mutaciones ABCA4) , como programa líder para avanzar en su novedosa plataforma Gene Coding TM.   . La empresa planea lanzar un ensayo clínico para SGT-1001 en el primer semestre de 2025. El Fondo RD, el brazo de filantropía de riesgo de la Fundación, es un inversor en la empresa.

La plataforma Gene Coding de SalioGen funciona agregando nuevo código genómico para activar, desactivar o modificar la función genética. La codificación genética se basa en enzimas de ingeniería genómica derivadas de mamíferos llamadas Saliogase TM . Saliogase integra perfectamente ADN nuevo de cualquier tamaño (p. ej., un gen completo) en ubicaciones genómicas definidas y precisas.

La tecnología de SalioGen está diseñada para ser más eficiente y confiable que otros enfoques de edición y modificación de genes (por ejemplo, CRISPR/Cas9) porque no implica la rotura de la doble cadena y la posterior reparación (un proceso llamado recombinación homóloga) del objetivo. gene.

La empresa ha desarrollado una nanopartícula a base de lípidos para administrar la saliogasa y el nuevo ADN, que puede ser prácticamente de cualquier tamaño. Por el contrario, los sistemas de administración viral actuales para terapias de aumento genético están limitados en el tamaño de la carga genética que pueden administrar. Muchos genes de enfermedades de la retina, incluido ABCA4, son demasiado grandes para los contenedores virales utilizados en estos sistemas.

SGT-1001 está destinado a ser un tratamiento único administrado mediante una inyección subretiniana.

«Estamos entusiasmados de ver a SalioGen anunciar un candidato de tratamiento para la enfermedad de Stargardt, una enfermedad progresiva de la retina que a menudo causa una pérdida significativa de la visión central y ceguera legal», dice Rusty Kelley, PhD, director gerente de RD Fund. “Actualmente no existen terapias para la enfermedad de Stargardt. Nos complace que nuestra inversión esté ayudando a la empresa a hacer avanzar el SGT-1001 hacia un primer estudio en humanos, un paso más hacia la satisfacción de una importante necesidad insatisfecha”. 

Jornada enfermedades raras «Necesidades asistenciales»

Asociación Retina Madrid y Fundación Retina España estuvieron presentes en la Jornada de enfermedades raras “Necesidades asistenciales” que se celebró en la Fundación Jiménez Díaz el pasado lunes 22 de abril.
En la Jornada participaron importantes autoridades científicas como Carmen Ayuso. Jefa de grupo U 704 CIBER Enfermedades Raras. Directora científica IIS-FJD o Pablo Lapunzina. Director Científico del CIBER Enfermedades Raras
La Jornada también contó con la voz de los pacientes y sus familias para poder expresar de primera mano las necesidades asistenciales en general y también las necesidades específicas en el propio hospital “Fundación Jiménez Díaz”.
Guadalupe Iglesias, asociada de Retina Madrid, fue una de las participantes que contó su propia experiencia personal sobre como convive con una patología visual y también expresó y trasladó las necesidades del colectivo de personas con baja visión.
Cabe reseñar que la Fundación Jiménez Díaz cuenta con un servicio de acompañamiento dirigido a pacientes con discapacidad o personas mayores con dificultades para orientarse en el hospital. El servicio consiste en el total acompañamiento al paciente durante toda la estancia en el hospital y el apoyo en todo tipo de gestiones administrativas dentro del recinto hospitalario. Para contar con este servicio gratuito prestado por la ONG “Nadie solo” el paciente debe dirigirse a Atención al paciente del Hospital y le será asignado un voluntario para el total acompañamiento del usuario.

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