La reforma farmacéutica de la UE da fuerza a la voz de los pacientes
Las instituciones de la Unión Europea alcanzaron un acuerdo sobre la reforma de la Legislación Farmacéutica General, incorporando varias demandas históricas de la comunidad de enfermedades raras, especialmente el refuerzo de la participación de los pacientes en la toma de decisiones sanitarias.
Retina Internacional impulsó esta campaña para defender el derecho al voto y la voz activa de los pacientes en las políticas de salud de la UE, ante el riesgo de que se vieran debilitados. La iniciativa contó con un amplio respaldo de defensores de pacientes y profesionales clínicos, subrayando que la participación real de los pacientes mejora la investigación, las políticas públicas y los resultados sanitarios.
La directora ejecutiva de Retina Internacional, Avril Daly, destacó que el acuerdo supone un paso trascendental para las personas con enfermedades raras, al fomentar la innovación y acelerar el acceso a medicamentos mediante la reducción de plazos en la EMA y mayores garantías de suministro. Además, recalcó que proteger la participación de los pacientes en la UE tiene un impacto global, al servir de referencia para otros sistemas sanitarios.
La campaña se alineó con la iniciativa conjunta de EURORDIS y el Foro Europeo de Pacientes, defendiendo que incluir a los pacientes conduce a una innovación más equitativa, relevante y eficaz.
