28 DE FEBRERO, DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Cada 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha destinada a sensibilizar y concienciar sobre la realidad de todas las personas que conviven con Enfermedades Raras.
Una acción liderada en nuestro país por FEDER; la Federación Española de Enfermedades Raras, entidad que representa hoy, el impulso y la fuerza de 442 organizaciones de pacientes.
Desde Asociación Retina Madrid, desarrollamos acciones de sensibilización en distintos centros educativos para transmitir nuestros valores y acercar nuestro mensaje a los más pequeños. Esta semana hemos llevado a cabo una actividad en el CEIP Calderón de la Barca con alumnado de tercero de Primaria.
Las enfermedades raras afectan a menos de 5 de cada 10,000 personas, y se estima que existen más de 11,000 patologías reconocidas en todo el mundo. Aunque cada una de ellas es poco frecuente, en conjunto afectan a una parte significativa de la población. Los retos más comunes incluyen diagnósticos tardíos, tratamientos limitados y la falta de investigación.
Para minimizar el impacto de las enfermedades raras en las personas que conviven con ellas y quienes las cuidan, FEDER impulsa la campaña ‘Porque cada pERsona importa’, para lograr una transformación social motivada por la sociedad y con el apoyo de las instituciones públicas.
En este contexto, Asociación Retina Madrid y Fundación Retina España nos sumamos a esta campaña, recordando y celebrando este día junto a otras entidades de las que formamos parte, FARPE, FUNDALUCE y ONERO.
