Trabajo Social 
La terapia génica OPGx-BEST1 avanza su ensayo clínico. Opus Genetics ha anunciado un nuevo avance en el desarrollo de una terapia génica experimental para enfermedades hereditarias de la retina asociadas al gen BEST1, como la Enfermedad de Best y la Bestrofinopatía Autosómica Recesiva (ARB), patologías que actualmente no cuentan con tratamientos aprobados.La compañía ha completado la
Sensibilización en el CEIP Manuel Sainz De Vicuña El miércoles 13 de mayo se realizó una sensibilización en el CEIP Manuel Sainz De Vicuña con tres clases de alumnos de 6º de primaria.Dos de nuestras asociadas compartieron cómo es vivir con baja visión, cómo realizan las tareas en su vida cotidiana y cómo superan las
Boletín informativo de abril 2026 ¡Ya tenemos disponible el boletín informativo de abril de 2026!Si quiere acceder al boletín en formato pdf pinche aquíSi quiere acceder al boletín en formato audio pinche aquí
Sensibilización en el Centro de día Manava. El día 29 de abril, se llevó a cabo una actividad de sensibilización en el Centro de Día MANAVA.Durante la sesión, explicamos qué es la baja visión y una de nuestras voluntarias ha compartido su propia experiencia, así como consejos prácticos para el día a día que pueden
Plan Adapta Madrid 2026DescripciónLa finalidad de estas subvenciones consiste en fomentar la adaptación de las viviendas en donde residan personas con discapacidad y enfermedades raras, para la mejora de su calidad de vida mediante la eliminación de barreras arquitectónicas y la mejora de su autonomía facilitando la movilidad interior o aumentando la seguridad en el
Tecnología optogenética de RAY THERAPEUTICS Desde RAY THERAPEUTICS, utilizan la innovadora tecnología de la optogenética para reprogramar las neuronas supervivientes de la retina del ojo, de modo que puedan detectar la luz y enviar señales visuales al cerebro, restaurando así la visión.La optogenética es una tecnología novedosa que utiliza proteínas naturales sensibles a la luz,
29 de abril: Día mundial de las personas sin diagnóstico. Se estima que más de 300 millones de personas en todo el mundo conviven con estas patologías, 3 millones en España. En el marco del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico que se celebra este 29 de abril, desde el tejido asociativo nos unimos para
29 de abril, Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico En Europa, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. La mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 6 años para lograr un diagnóstico; un 20% de ellas ha esperado más de una
CatSalut, junto con el Departamento de Salud, impulsan la participación ciudadana sobre las Unidades de Experiencia Clínica (UEC) en enfermedades raras cardíacas y oftalmológicas. CatSalut, junto con el Departamento de Salud, ha abierto dos formularios para recoger la opinión de la ciudadanía sobre la atención y el acompañamiento en las unidades hospitalarias de enfermedades raras
MeiraGTx anuncia la adquisición de Botaretigene Sparoparvovec (bota-vec) para el tratamiento de la retinosis pigmentaria ligada al cromosoma X (XLRP) MeiraGTx Holdings plc (Nasdaq: MGTX), una empresa de medicamentos genéticos en fase clínica e integrada verticalmente, anunció hoy que ha firmado un acuerdo de compra de activos con Johnson & Johnson* (J&J) para adquirir todos
