Iniciativa Act4RED por el Día de las Enfermedades Raras 2026
Act4Red es una iniciativa de Retina Internacional junto a ERN-EYE (Red del OJO), Foundation Fighting Blindness (Fundación Contra la Ceguera) y el Ocular Diseases Forum (Foro de Enfermedades Oculares), que une a clínicos e investigadores con pacientes para transformar diagnóstico, atención e innovación en enfermedades raras oculares.
El objetivo es detener la pérdida de visión acelerando la investigación, impulsando acciones políticas coordinadas y poniendo el foco de la atención en las necesidades de los pacientes.
Para conmemorar el Día de las Enfermedades Raras 2026, hemos grabado un podcast para explicar Act4RED. Dirigido por Avril Daly, y con opiniones de profesores expertos como Hélène Dollfus, Bart Leroy y David Keegan, que analizan las causas de la falta de fondos y la falta de diagnóstico de las enfermedades oculares raras, así como que es necesario para cambiar esta situación.
Todo apoyo ayuda a generar impulso en el Parlamento Europeo y más allá, ya que impulsa una financiación sostenida de la UE, reconocimiento mundial a través de la Organización Mundial de la Salud y un impacto real para las personas que viven con enfermedades oculares raras.
Puede escuchar el podcast en YouTube, Spotify y Apple Podcast
Para más actualizaciones a medida que avancemos en esta importante iniciativa en la web de Act4RED: Act4RED – ERN-EYE
