Síndrome de Bardet-Biedl: entender la enfermedad y los avances médicos
El próximo 25 de junio a las 18:00 h (hora española), ONERO celebrará el webinar “Síndrome de Bardet-Biedl: entender la enfermedad y los avances médicos”, un encuentro online en formato Zoom dirigido a pacientes, familias, profesionales sanitarios e investigadores interesados en conocer mejor esta enfermedad rara.
El síndrome de Bardet-Biedl (SBB) es una enfermedad genética rara que puede afectar a diferentes órganos y sistemas del organismo. Entre sus manifestaciones más frecuentes se encuentran la degeneración progresiva de la retina, que provoca una pérdida gradual de visión, la obesidad de inicio temprano, alteraciones renales, dificultades de aprendizaje y otros trastornos endocrinos y metabólicos. La gran variabilidad de síntomas entre personas afectadas hace que su diagnóstico y manejo requieran un abordaje multidisciplinar.
Para profundizar en el conocimiento de esta enfermedad contaremos con la participación de dos especialistas de referencia:
Dra. Diana Valverde
Catedrática y subdirectora del Centro de Investigación en Nanomateriales y Biomedicina (CINBIO) de la Universidad de Vigo (UVigo) y responsable del Laboratorio de Enfermedades Raras.
Su intervención abordará las bases genéticas del síndrome de Bardet-Biedl, los genes implicados, el proceso de diagnóstico genético, la variabilidad clínica de los pacientes y las principales líneas de investigación en marcha, incluyendo los avances en terapia génica y otras estrategias terapéuticas innovadoras.
Dr. Fernando Hernández
Endocrinólogo del Hospital Universitario La Paz (Madrid), experto en obesidad, diabetes y enfermedades endocrino-metabólicas.
Durante su ponencia explicará las alteraciones metabólicas y endocrinas asociadas al síndrome de Bardet-Biedl, como la obesidad de inicio precoz, la hiperfagia, los trastornos hormonales, el riesgo de diabetes y las complicaciones renales, así como los enfoques actuales para su manejo y tratamiento.
Espacio para preguntas y participación
Tras las ponencias, los asistentes podrán participar en un turno de preguntas y debate con los expertos, creando un espacio de intercambio de conocimientos y experiencias sobre una enfermedad que sigue siendo poco frecuente, pero cuyo conocimiento resulta clave para favorecer el diagnóstico precoz y una atención adecuada.
📅 Fecha: 25 de junio de 2026
🕕 Hora: 18:00 h (España)
💻 Formato: Online a través de Zoom
Inscripción gratuita AQUÍ
