Noticias
Síndrome de Bardet-Biedl: entender la enfermedad y los avances médicos
19 de junio de 2026
Síndrome de Bardet-Biedl: entender la enfermedad y los avances médicos El próximo 25 de junio a las 18:00 h (hora española), ONERO celebrará el webinar “Síndrome de Bardet-Biedl: entender la enfermedad y los avances médicos”, un encuentro online en formato Zoom dirigido a pacientes, familias, profesionales sanitarios e investigadores interesados en conocer mejor esta enfermedad…
Disponible la grabación del webinar sobre Amaurosis Congénita de Leber (ONERO)
19 de junio de 2026
Ya disponible la grabación de nuestro webinar sobre Amaurosis Congénita de Leber realizado por ONERO Si no pudiste acompañarnos en directo el pasado 16 de junio, ahora tienes la oportunidad de ver la sesión completa.En este webinar, el Dr. Jaume Català Mora, oftalmólogo pediátrico especializado en retina y vítreo de los hospitales Universitari de Bellvitge y Sant Joan…
Actividad táctil en el Museo Naval
15 de junio de 2026
Actividad táctil en el Museo Naval El pasado 12 de junio, nuestros asociados realizaron una visita al Museo Naval, en la que disfrutaron de un recorrido táctil y accesible dedicado a las expediciones marítimas de Fernando de Magallanes y Juan Sebastián Elcano, gracias a la guía Azucena. Durante la visita, también pudieron conocer aspectos relevantes…
Visita descriptiva Museo del Prado: Ermita de San Baudelio de Berlanga.
5 de junio de 2026
Visita descriptiva Museo del Prado: Ermita de San Baudelio de Berlanga. El pasado jueves 4 de junio, acudimos a esta visita descriptiva que nos sumerge en el conjunto de pinturas que originalmente revistieron los muros interiores de la ermita de San Baudelio, en Casillas de Berlanga (Soria), varias de ellas ubicadas hoy en una sala…
Participa en un estudio sobre la enfermedad de Stargardt.
4 de junio de 2026
Participa en un estudio sobre la enfermedad de Stargardt.Desde ONERO nos comparten una iniciativa científica de gran interés para nuestra comunidad.La Dra. Rosa Coco (Universidad de Valladolid) y la Dra. Isabel Pinilla (Universidad de Zaragoza), junto con su equipo, están desarrollando un proyecto de investigación sobre la Enfermedad de Stargardt, financiado por el Instituto de…
Webinar formativo. Amaurosis congénita de Léber: Del diagnóstico a los nuevos tratamientos.
4 de junio de 2026
Webinar formativo. Amaurosis congénita de Léber: Del diagnóstico a los nuevos tratamientos.Desde ONERO te invitamos a participar en un nuevo webinar dedicado a la Amaurosis Congénita de Léber (ACL), una de las distrofias hereditarias de retina más severas y de inicio temprano. Será el 16 de junio a las 17 h.El webinar contará con la…
Webinar “Biobancos: aliados clave en la investigación de las enfermedades raras”,
4 de junio de 2026
Webinar de la Academia de Formación para Pacientes del CIBERER, que versará sobre “Biobancos: aliados clave en la investigación de las enfermedades raras”, tendrá lugar el 16 de junio de 16h a 17.30 h.La Academia CIBERER para pacientes ofrece un espacio formativo especialmente diseñado para pacientes y sus familias, con el objetivo de acercarles el…
Boletín informativo de mayo 2026
29 de mayo de 2026
Boletín informativo de mayo 2026 ¡Ya tenemos disponible el boletín informativo de mayo 2026! Si quiere acceder al boletín en formato pdf pinche aquíSi quiere acceder al boletín en formato audio pinche aquí
Belite Bio recibe la designación de medicamento huérfano para Tinlarebant en el tratamiento de la enfermedad de Stargardt en Suiza.
29 de mayo de 2026
Belite Bio recibe la designación de medicamento huérfano para Tinlarebant en el tratamiento de la enfermedad de Stargardt en Suiza. Tinlarebant es el primer candidato terapéutico que ha demostrado eficacia clínica en la enfermedad de Stargardt, al haber alcanzado el objetivo principal, la reducción de la tasa de crecimiento de las lesiones, en el ensayo…
Retinosis Pigmentaria ligada a X: la importancia del seguimiento en mujeres portadoras
29 de mayo de 2026
Retinosis Pigmentaria ligada a X: la importancia del seguimiento en mujeres portadoras La retinosis pigmentaria ligada al cromosoma X es una forma hereditaria de la enfermedad causada por alteraciones genéticas localizadas en el cromosoma X, como ocurre con el gen RP2.Los hombres suelen verse más gravemente afectados porque solo tienen un cromosoma X. Si ese…
