Trabajo Social 
Webinar formativo. Amaurosis congénita de Léber: Del diagnóstico a los nuevos tratamientos.Desde ONERO te invitamos a participar en un nuevo webinar dedicado a la Amaurosis Congénita de Léber (ACL), una de las distrofias hereditarias de retina más severas y de inicio temprano. Será el 16 de junio a las 17 h.El webinar contará con la
Webinar de la Academia de Formación para Pacientes del CIBERER, que versará sobre “Biobancos: aliados clave en la investigación de las enfermedades raras”, tendrá lugar el 16 de junio de 16h a 17.30 h.La Academia CIBERER para pacientes ofrece un espacio formativo especialmente diseñado para pacientes y sus familias, con el objetivo de acercarles el
Boletín informativo de mayo 2026 ¡Ya tenemos disponible el boletín informativo de mayo 2026! Si quiere acceder al boletín en formato pdf pinche aquíSi quiere acceder al boletín en formato audio pinche aquí
Belite Bio recibe la designación de medicamento huérfano para Tinlarebant en el tratamiento de la enfermedad de Stargardt en Suiza. Tinlarebant es el primer candidato terapéutico que ha demostrado eficacia clínica en la enfermedad de Stargardt, al haber alcanzado el objetivo principal, la reducción de la tasa de crecimiento de las lesiones, en el ensayo
Retinosis Pigmentaria ligada a X: la importancia del seguimiento en mujeres portadoras La retinosis pigmentaria ligada al cromosoma X es una forma hereditaria de la enfermedad causada por alteraciones genéticas localizadas en el cromosoma X, como ocurre con el gen RP2.Los hombres suelen verse más gravemente afectados porque solo tienen un cromosoma X. Si ese
“Entre la Ilustración y la arquitectura de principios del siglo XX. El cambio de una ciudad (siglo XVIII, eclecticismo, historicismo, Antonio Palacios…)” El miércoles 27 de mayo se llevó a cabo esta actividad cultural, cuyo itinerario fue el siguiente: El recorrido transcurre por las zonas más amplias del Paseo del Prado (lado del Museo de
“Ayudas para alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo del curso 2026-27” El Ministerio de Educación, Formación Profesional y Deportes abre la convocatoria de ayudas para alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo para el curso 2026-2027.Plazo de solicitud: del 19 de mayo hasta el 10 de septiembre de 2026.Beneficiarios: Las ayudas están dirigidas a
Proyecto ganador de la Ayuda FUNDALUCE 2025 Desde FARPE y FUNDALUCE se ha anunciado que el proyecto galardonado ha sido el titulado: «Nanotecnología para la visión: estrategias avanzadas contra las distrofias de retina (NANO4EYE)«, dirigido por la Dra. Regina Rodrigo Nicolás, investigadora del Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF) de Valencia.La Ayuda FUNDALUCE se entregará el próximo 22 de octubre en
“Paseo por el Madrid más musical” El miércoles 20 de mayo disfrutamos de la actividad “Paseo por el Madrid más musical”, una visita guiada por la musicóloga Almudena Arribas, en la que realizamos un recorrido por distintos lugares emblemáticos de Madrid acompañados por la escucha de destacadas piezas de importantes compositores.El itinerario comenzó en la
La terapia génica OPGx-BEST1 avanza su ensayo clínico. Opus Genetics ha anunciado un nuevo avance en el desarrollo de una terapia génica experimental para enfermedades hereditarias de la retina asociadas al gen BEST1, como la Enfermedad de Best y la Bestrofinopatía Autosómica Recesiva (ARB), patologías que actualmente no cuentan con tratamientos aprobados.La compañía ha completado
